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Los pacientes frágiles, entorno familiar y atención sociosanitaria

  1. Es preciso sensibilizar a los poderes públicos ante un nuevo entorno sanitario, en el que cada vez es mayor el número de pacientes frágiles (enfermedades raras, niños, pacientes que viven solos, mayores, dependientes y con discapacidad física o mental) y, en consecuencia, plantear una profunda revisión de las prioridades asistenciales. En consecuencia, es urgente promover políticas públicas sanitarias y sociosanitarias, para la prevención de situaciones de fragilidad, vulnerabilidad y de aislamiento social.
  2. Habría que establecer dispositivos y procedimientos para detección y seguimiento de las situaciones de fragilidad, de aislamiento y de vulnerabilidad social.
  3. Es prioritario coordinar los cuidados hospitalarios y los domiciliarios, así como los sanitarios y sociosanitarios a través de un planteamiento integral, comprensivo de los ámbitos público y privado y que incluya indicadores de calidad asistencial.
  4. Debería aprobarse, sin más demora, la Estrategia de coordinación y atención sociosanitaria, que fue sometida hace varios años al Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud y a la Conferencia Sectorial de Asuntos Sociales y Dependencia.
  5. Habría que insistir en acciones de respaldo a los cuidadores familiares (formación, apoyo psicológico, conciliación de la vida personal, familiar y profesional), acordadas con la participación de las asociaciones de pacientes.
  6. Es importante implantar un “informe tipo”, común para toda España, sobre “Salud y condiciones de vida” como herramienta de gestión sociosanitaria y establecer, para cada paciente, un código de identificación único, válido para atención sanitaria y sociosanitario.
  7. El contenido de los informes debería ser accesible y compartido.
  8. La gestión y tratamiento de datos debería estar dotada de plenas garantías de privacidad y confidencialidad.
  9. Los servicios y prestaciones de atención sociosanitaria se deberían determinar de modo individualizado.
  10. Los poderes públicos deberían instaurar medidas para favorecer la motivación de los profesionales que actúan en el ámbito sociosanitario y dotarles de los adecuados instrumentos asistenciales, organizativos y de formación.
  11. Se debería disponer de un sistema de apoyos públicos para la atención domiciliaria, coordinado no solo con el ámbito hospitalario, sino también con los centros de salud, residencias y centros de día. Dicha coordinación incluirá los supuestos de colaboración público – privada.
  12. Los responsables públicos habrían de abordar las consecuencias económicas, sociales y sanitarias del fenómeno de la soledad, al igual que están haciendo otros países (Reino Unido, China, entre otros) para así hacer frente al aislamiento social de estos pacientes.
  13. Se necesitan normas que permitan abordar el reconocimiento laboral y económico de la figura del cuidador familiar. E incorporar la perspectiva social en la evaluación de las Tecnologías Sanitarias.
  14. Potenciar la utilización de las NNTT, como apoyo asistencial, pero nunca supliendo la labor del factor humano.
  15. Es prioritario reforzar la Estrategia Estatal de Enfermedades Raras, en particular en las áreas de investigación, promoción de los medicamentos huérfanos y ayudas a las familias.
  16. Es preocupante que solo el 5% de las 7.000 enfermedades raras dispongan de un tratamiento específico y que falten registros. También el trabajo en red necesita un impulso más decidido.
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