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Acto llevado a cabo en el Congreso de los Diputados en el marco del Día Mundial de la Nutrición, 28 de mayo de 2022.

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¡Únete a un movimiento de defensa de pacientes fuerte y unido!

Participación en el SNS


El Sistema Sanitario, en su conjunto, debe estar organizado al servicio de la salud de los pacientes.

Por eso mismo, la legislación y los poderes públicos han de reconocerles, a través de sus asociaciones, su condición de corresponsables, en la orientación de las políticas y de las medidas concretas que se encaminen a conseguir mejores resultados en salud, eficiencia y eficacia en la acción asistencial, en la prevención de enfermedades y en la promoción de hábitos de vida saludables.

Asimismo, estarían entre sus prioridades el apoyo a los cuidadores familiares, la no
discriminación laboral
y la coordinación sociosanitaria.


El Foro Español de Pacientes defiende las siguientes medidas:
  • En un sistema de protección social moderno, solo es concebible una sanidad que sea
    participativa
    . Una sanidad burocrática e impuesta a los ciudadanos no debería tener
    cabida en una sociedad democrática.

  • Un modelo sanitario participativo es la mejor vía para la colaboración de los pacientes
    con los gestores y los profesionales sanitarios
    , además de una garantía de
    transparencia.

  • En lugar de la mera cultura de la reclamación y de la queja, hoy las asociaciones de
    pacientes quieren aportar soluciones desde dentro del Sistema Sanitario.

  • El derecho de asociación, protegido por nuestra Constitución, cobra un especial significado cuando se trata de entidades que defienden los derechos y los legítimos intereses de los ciudadanos en el ámbito sanitario.
  • El respeto y la promoción de los derechos de los pacientes, reconocidos en los
    Convenios Internacionales suscritos por España, en especial en el Convenio de
    Oviedo (1997)
    y amparados por las normas y políticas de la Unión Europea,
    constituyen la finalidad esencial de las asociaciones de pacientes, tanto en el ámbito
    público como en el privado.

  • Para cumplir con esta finalidad, nuestra legislación no debería limitarse a reconocer
    los derechos individuales de los pacientes
    (Ley 41/2002, Básica de Autonomía del
    Paciente), sino también sus derechos colectivos: información, propuesta, consulta,
    participación y legitimación activa ante órganos administrativos y judiciales. Por ello,
    sería necesario reformar la Ley de Autonomía del Paciente (incorporando un Título II
    sobre derechos colectivos) y la Ley de Enjuiciamiento Civil (artículo 11).

  • El derecho de participación habría de estar reconocido a todos los niveles: nacional,
    autonómico y local, en hospitales y centros / áreas de salud.

  • Los derechos colectivos de los pacientes serán más efectivos en la medida en que se
    favorezca la confluencia asociativa
    , se establezcan criterios sobre representatividad y
    se favorezca su independencia, su sostenibilidad y su profesionalización, de modo
    similar a otras organizaciones sociales (por ejemplo, sindicatos de trabajadores).

  • También habría que reformar la Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de
    Salud
    para incorporar la representación de los pacientes en el Comité Consultivo del
    Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.

  • Hay que reformar el Real Decreto de estructura del Ministerio de
    Sanidad
    , para garantizar que se incorpore la representación de los pacientes al
    Consejo Asesor de Sanidad y Servicios Sociales.
  • De igual modo, se debería regular la representación de los pacientes en las
    Comisiones de Farmacia y Terapéutica
    .

  • La participación de las asociaciones de pacientes en los procedimientos para la
    actualización de la cartera de servicios
    y para la elaboración de protocolos, guías y
    algoritmos debería estar legalmente prevista.

  • Las normas autonómicas deberían incorporar la representación de los pacientes en
    Consejos o Comités consultivos de los Servicios de Salud.

  • Es necesario establecer un Registro Estatal de asociaciones de pacientes y regular la
    forma y criterios para acreditar su representatividad.

  • Se hace preciso establecer criterios transparentes para la participación de las
    asociaciones de pacientes
    en planes y programas de información, sensibilización y
    formación sobre Salud Publica y gestión asistencial.

  • Es imprescindible reivindicar a las administraciones sanitarias y a los grupos políticos
    que asuman el compromiso de que las asociaciones de pacientes siempre formen
    parte
    de cuantas Comisiones y Comités se constituyan para introducir novedades
    y reformas asistenciales y, de modo especial, en futuras negociaciones para el
    siempre deseado Pacto de Estado por la Sanidad.

  • Habrá que velar por la imagen social de las asociaciones de pacientes y por su
    presencia en los medios de comunicación.

  • Es notoria la necesidad de instar ante los poderes públicos la aprobación de las
    normas necesarias para la consecución de la autonomía económica de las asociaciones de pacientes
    , con el objetivo de asegurar su funcionamiento e independencia y, con ello, la mejor defensa de los derechos y las necesidades de los pacientes.

  • Convendría que los responsables públicos adoptaran las decisiones que permitan el
    acceso efectivo de las asociaciones de pacientes a la financiación, con cargo al 0,7
    procedente del IRPF.

  • Así mismo, es necesario que estas asociaciones puedan participar en los recursos que
    resultarán del recientemente creado 0,7%
    del Impuesto de Sociedades.

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