- El sistema sanitario, en su conjunto, debe estar organizado al servicio de la salud de los pacientes. Por eso mismo, la legislación y los poderes públicos han de reconocerles, a través de sus asociaciones, su condición de corresponsables, en la orientación de las políticas y de las medidas concretas que se encaminen a conseguir mejores resultados en salud, eficiencia y eficacia en la acción asistencial, en la prevención de enfermedades y en la promoción de hábitos de vida saludables. Asimismo, estarían entre sus prioridades el apoyo a los cuidadores familiares, la no discriminación laboral y la coordinación sociosanitaria.
- En un sistema de protección social moderno, solo es concebible una sanidad que sea participativa. Una sanidad burocrática e impuesta a los ciudadanos no debería tener cabida en una sociedad democrática.
- Un modelo sanitario participativo es la mejor vía para la colaboración de los pacientes con los gestores y los profesionales sanitarios, además de una garantía de transparencia.
- En lugar de la mera cultura de la reclamación y de la queja, hoy las asociaciones de pacientes quieren aportar soluciones desde dentro del Sistema Sanitario.
- El derecho de asociación, protegido por nuestra Constitución, cobra un especial significado cuando se trata de entidades que defienden los derechos y los legítimos intereses de los ciudadanos en el ámbito sanitario.
- El respeto y la promoción de los derechos de los pacientes, reconocidos en los Convenios Internacionales suscritos por España, en especial en el Convenio de Oviedo (1997) y amparados por las normas y políticas de la Unión Europea, constituyen la finalidad esencial de las asociaciones de pacientes, tanto en el ámbito público como en el privado.
- Para cumplir con esta finalidad, nuestra legislación no debería limitarse a reconocer los derechos individuales de los pacientes (Ley 41/2002, Básica de Autonomía del Paciente), sino también sus derechos colectivos: información, propuesta, consulta, participación y legitimación activa ante órganos administrativos y judiciales. Por ello, sería necesario reformar la Ley de Autonomía del Paciente (incorporando un Título II sobre derechos colectivos) y la Ley de Enjuiciamiento Civil (artículo 11).
- El derecho de participación habría de estar reconocido a todos los niveles: nacional, autonómico y local, en hospitales y centros / áreas de salud.
- Los derechos colectivos de los pacientes serán más efectivos en la medida en que se favorezca la confluencia asociativa, se establezcan criterios sobre representatividad y se favorezca su independencia, su sostenibilidad y su profesionalización, de modo similar a otras organizaciones sociales (por ejemplo, sindicatos de trabajadores).
- También habría que reformar la Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud para incorporar la representación de los pacientes en el Comité Consultivo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.
- Asimismo, habría que reformar el Real Decreto de estructura del Ministerio de Sanidad, para garantizar que se incorpore la representación de los pacientes al Consejo Asesor de Sanidad y Servicios Sociales.
- De igual modo, se debería regular la representación de los pacientes en las Comisiones de Farmacia y Terapéutica.
- La participación de las asociaciones de pacientes en los procedimientos para la actualización de la cartera de servicios y para la elaboración de protocolos, guías y algoritmos debería estar legalmente prevista.
- Las normas autonómicas deberían incorporar la representación de los pacientes en Consejos o Comités consultivos de los Servicios de Salud.
- Es necesario establecer un Registro Estatal de asociaciones de pacientes y regular la forma y criterios para acreditar su representatividad.
- Se hace preciso establecer criterios transparentes para la participación de las asociaciones de pacientes en planes y programas de información, sensibilización y formación sobre Salud Publica y gestión asistencial.
- Es imprescindible reivindicar a las administraciones sanitarias y a los grupos políticos que asuman el compromiso de que las asociaciones de pacientes siempre formen parte de cuantas Comisiones y Comités se constituyan para introducir novedades y reformas asistenciales y, de modo especial, en futuras negociaciones para el siempre deseado Pacto de Estado por la Sanidad.
- Habrá que velar por la imagen social de las asociaciones de pacientes y por su presencia en los medios de comunicación.
- Es notoria la necesidad de instar ante los poderes públicos la aprobación de las normas necesarias para la consecución de la autonomía económica de las asociaciones de pacientes, con el objetivo de asegurar su funcionamiento e independencia y, con ello, la mejor defensa de los derechos y las necesidades de los pacientes.
- Convendría que los responsables públicos adoptaran las decisiones que permitan el acceso efectivo de las asociaciones de pacientes a la financiación, con cargo al 0,7 procedente del IRPF.
- Así mismo, es necesario que estas asociaciones puedan participar en los recursos que resultarán del recientemente creado 0,7% del Impuesto de Sociedades.