- La información y el consentimiento informado son derechos básicos, reconocidos en la Ley 41/2002, de Autonomía del Paciente, a cuyo cumplimiento deberían estar siempre atentos los responsables de la gestión sanitaria.
- Para ello no basta la suscripción de documentos/ tipo. Es necesaria la información real y asequible por ser esencial para fundamentar las decisiones de los pacientes sobres su salud.
- Las Administraciones sanitarias, en el ámbito de sus respectivas competencias, habrían de acordar con las asociaciones de pacientes los criterios fundamentales, inspiradores de las políticas de información sobre el uso racional de los medicamentos y productos sanitarios, poniendo especial atención en el cumplimiento de los tratamientos de enfermedades crónicas.
- La Información en materia de salud pública habría de modernizarse, adaptándola a los distintos canales (publicidad convencional, vía telemática, redes sociales, etc.), al tipo de pacientes (pacientes con necesidades especiales, con discapacidad, cuidadores, etc.) y a los diferentes contextos (situaciones de crisis, etc.). En este sentido, sería importante una información promotora de las ventajas de la vacunación para la prevención de enfermedades.
- Se hace necesaria, a nivel nacional, una ágil política informativa frente a las “fake news” en el ámbito sanitario.
- Habría que dedicar más recursos económicos y técnicos a las Escuelas de Pacientes y la Red en las que se integran, dado su valor estratégico para el empoderamiento de estos.
- Las CC. AA. habrían de garantizar la participación de las asociaciones de pacientes en la fijación de prioridades y de criterios de organización y gestión de estas Escuelas.
- Desde estas Escuelas debería prestarse especial atención a la formación de los dirigentes y técnicos de las asociaciones de pacientes.
- Las autoridades sanitarias habrían de establecer criterios comunes para asegurar una financiación estable y suficiente de los programas de formación para pacientes.
- En el diseño y ejecución de los Programas formativos es clave la participación de los pacientes, ya que es básico para que estos tengan una posición activa en el sistema sanitario y para que puedan ser protagonistas en el proceso de su recuperación.
- Hay que mejorar la información ciudadana sobre la organización, funcionamiento del Sistema Nacional de Salud y sobre la trascendencia de contribuir a su sostenibilidad.
- También es básica la educación para la salud y la formación en hábitos saludables. A tal efecto, es fundamental iniciar la formación desde la escuela; y contar, para ello, con un profesorado debidamente preparado, lo que, a su vez, requiere colaboración de las autoridades educativas y sanitarias con las asociaciones de pacientes.
- Para facilitar la información con éxito es necesario cuidar las habilidades de comunicación de los profesionales sanitarios y adecuarlas a los distintos tipos y grupos de pacientes.
- Convendría que la formación en las Escuelas de Pacientes no se orientara como si fueran centros científicos, sino que estas fueran espacios concebidos para que los pacientes conozcan mejor sus enfermedades y para que sepan cómo gestionarlas en su entorno personal, familiar, social e institucional, así como colaborar con las autoridades en materia de farmacovigilancia.
- Desde las Escuelas de Pacientes se promoverá una cultura y una formación inclusivas.
- Hay que procurar mejorar la información sobre salud en la red, de modo que gane en fiabilidad. Para ello, se considerarán preferentes las páginas oficiales de las Administraciones Públicas, de los Colegios Profesionales, de las Sociedades Científicas y de las asociaciones de pacientes.
- Entre las prioridades de la formación y de la información se incluirán las acciones dirigidas a fomentar la adherencia y cumplimiento terapéutico, los cuidados familiares, la advertencia ante la promoción de pseudociencia, la depresión y los hábitos saludables.
- Es preciso que se reconsidere el actual contenido y formato de los prospectos, ofreciendo una información suficiente, asequible y accesible para los pacientes.
- Los prospectos deberían ser susceptibles de acceso a través de la red, de forma que su formato pueda ser ampliado para lectura por personas con dificultades visuales.
- Las características de los envases de medicamentos y su contenido deberían estar concebidos de modo que se reduzca el riesgo de confusión.
- A modo de garantía de transparencia y de impulso de las propuestas aquí recogidas, sería muy útil que, con carácter anual, el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud informase a las Cortes Generales de los avances que hayan podido producirse en favor de los derechos de los pacientes. Otro tanto convendría hacer por parte de las Consejerías de Salud ante los Parlamentos Autonómicos. En ambos casos, sería importante que se añadiera la valoración que hagan las propias asociaciones de pacientes.