El Foro Español de Pacientes participa en el Proyecto Working Policy Group on Digital Health.

Descripción
El grupo de trabajo informa, guía y apoya el trabajo de la EPF (Foro Europeo de Pacientes) en el ámbito de la salud digital tanto desde una perspectiva estratégica como de contenido, para apoyar a la membresía más amplia de EPF, a la Junta y a la Secretaría en este ámbito. El grupo de trabajo contribuirá al desarrollo de la estrategia general de la EPF en salud digital, incluyendo el trabajo hacia la recopilación de opiniones de los pacientes sobre varios temas relacionados con la salud digital, incluida la protección y el intercambio de datos de los historiales médicos electrónicos de los pacientes.

En su trabajo, tendrá en cuenta el trabajo en curso de EPF sobre datos de salud, incluyendo el trabajo dentro del proyecto IMI, la Red Europea de Datos de Salud (EHDEN); cuestiones emergentes del proyecto IMI ADAPT SMART sobre evidencia del mundo real; y la implementación del Reglamento de Protección de Datos de la UE (GDPR) desde la perspectiva de la gobernanza de la salud. El grupo también informará a los miembros de EPF sobre temas técnicos a través de informes.

El grupo liderará actividades específicas definidas por sus miembros en un plan de trabajo anual o según lo solicite la Junta o la Secretaría de EPF. Los documentos de posición desarrollados por el grupo estarán sujetos a consulta de la membresía completa antes de su adopción formal.

Mandato
No se ha establecido un plazo definitivo para el grupo de trabajo. El trabajo del grupo será evaluado, por ejemplo, después de dos años y se tomará una decisión respecto a su continuación.

Objetivos

• Guiar la estrategia de EPF en salud digital.
• Identificar y mapear las prioridades de salud digital desde una perspectiva del paciente.
• Informar a la comunidad de pacientes sobre aspectos técnicos de la salud digital.
• Contribuir significativamente al trabajo de políticas y proyectos específicos y a las actividades relacionadas con la salud digital.
• Desarrollar un esfuerzo coordinado y acción de los grupos de pacientes en salud digital.
• Fomentar el intercambio entre organizaciones de pacientes y expertos que trabajan en salud digital.
• Fortalecer la red de organizaciones de pacientes y expertos activos en este campo.
• Contribuir al compromiso pleno de los miembros y la cooperación constructiva entre los miembros de EPF en el desarrollo de posiciones políticas, trabajo de proyectos y una defensa efectiva.

Membresía
La membresía del grupo de trabajo está abierta a (1) todas las organizaciones miembro de EPF. Los miembros individuales deben ser nominados por sus organizaciones para participar en el grupo. La membresía también está abierta a (2) expertos individuales en el campo de la salud digital basándose en una convocatoria abierta de interés. «Miembros» a continuación se refiere a ambos grupos, a menos que se especifique lo contrario.

El término para ambos, miembros individuales de EPF y expertos individuales, es inicialmente de dos años.

En el caso de que un miembro ya no pueda cumplir con sus responsabilidades como se menciona a continuación, deberá informar a la Secretaría de EPF. De manera similar, en caso de que un miembro no cumpla con su compromiso con el grupo de trabajo, EPF puede negarse a cubrir los costos de viaje y alojamiento y relevará al miembro de sus funciones. En este caso, se realizará una convocatoria entre los miembros de EPF para identificar un nuevo miembro.

Se aceptarán miembros sustitutos solo en casos excepcionales, siempre que el sustituto esté debidamente informado por el miembro y se comprometa a informar al miembro después de la reunión.

Para fomentar la diversidad de participación, una organización miembro de EPF que participe en el Grupo de Trabajo en Salud Digital de EPF no puede también participar en el grupo de trabajo de Acceso Universal a la Atención Médica y viceversa.

La membresía será revisada en caso de que haya un cambio en las reglas o criterios de membresía de EPF.

Responsabilidades de los miembros

• Los miembros comprometen el tiempo necesario para contribuir activamente al trabajo de este grupo de trabajo y se comprometen a asistir a todas las reuniones presenciales y a las reuniones web ad hoc.
• Los miembros se comprometen a informar a sus organizaciones después de las reuniones del grupo de trabajo.
• Los miembros proporcionarán sugerencias proactivas para los temas de la agenda de las reuniones a la Secretaría de EPF. Con este fin, se solicitarán sugerencias a los miembros antes de la reunión.
• Las responsabilidades temáticas o de informes (por ejemplo, informes a nivel nacional) se asignarán en la primera reunión o después de esta.

Reuniones y comunicación
El grupo de trabajo se reunirá físicamente (en Bruselas) o virtualmente dos veces al año. En 2018, el grupo de trabajo tendrá una reunión presencial y una reunión virtual. Además, se pueden organizar seminarios web y/o teleconferencias de manera ad hoc. El grupo se comunicará principalmente por correo electrónico.

Transparencia
Una lista de los miembros del grupo de trabajo y sus organizaciones afiliadas estará disponible públicamente en el sitio web de EPF.

Las actas del grupo de trabajo y los documentos en borrador pendientes de adopción formal estarán disponibles solo para la membresía de EPF a través de comunicaciones internas.

Miembros

• Lupus Europe, Cathrine Hjelmeset/Anne Charlet
• Instituto Europeo de Salud de la Mujer, Rebecca Moore
• Consorcio Europeo de Hemofilia (EHC), Laura Savini
• PRO RETINA, Anne Hamann
• Asociación Nacional de Organizaciones de Pacientes (NAPO), Edita Müllerová
• EATG, Brian West
• Cámara de Personas con Discapacidad de Estonia, Janek Kapper
• IDFE, Mia Bajramagic
• EURORDIS, Jelena Malinina
• Cánceres Digestivos Europa (DiCE), Natasha Muench
• Red de Salud de Malta, Marcelline Warrington
• PLATAFORMA DE ORGANIZACIONES DE PACIENTES (POP), Pedro Carrascal Rueda
• Patiëntenfederatie, Ildikó Vajda
• Asociación de Pacientes con Cáncer en Finlandia, Emma Andersson
• AMICI Italia, Cristiano Consorte
• EAMDA, Michal Rataj
• PHA Europe, Hall Skara
• Sjögren Europe, Katy Antonopoulou

Arreglos logísticos
El apoyo administrativo para las reuniones del grupo (viajes, alojamiento, organización de teleconferencias) será proporcionado por la Secretaría de EPF según sea apropiado y de acuerdo con la política de viajes y reembolsos de EPF. Los gastos de viaje y alojamiento para las reuniones presenciales son cubiertos por EPF y serán reservados directamente por el Oficial de Eventos de EPF.

Contacto: Milana Trucl