El Foro Español de Pacientes participa en el Proyecto H2O.
Título completo: Observatorio de Resultados Sanitarios (H2O)
Duración: Del 1 de octubre de 2020 al 30 de septiembre de 2025; 60 meses
Estado del proyecto: En curso
Programa de financiación: Iniciativa sobre Medicamentos Innovadores 2 (IMI2; Acuerdo de subvención 945345).
¿Qué hará el proyecto?
El Observatorio de Resultados Sanitarios (H2O) pretende crear observatorios paneuropeos y nacionales centrados en el paciente para dar voz a los pacientes en su propia asistencia sanitaria y en los sistemas sanitarios en general.
¿Cuáles son los resultados previstos?
El proyecto creará observatorios de resultados sanitarios en cuatro países -Alemania, España, Austria y Países Bajos- y abarcará tres áreas de enfermedad: diabetes, enfermedad inflamatoria intestinal y cáncer.
Los observatorios proporcionarán a los pacientes herramientas digitales para que comuniquen sus resultados sanitarios de forma estandarizada y mantengan el control de sus datos y de quién puede acceder a ellos.
En última instancia, el proyecto pretende implicar a los pacientes y conectar a los proveedores, dotando así a las distintas partes interesadas de los datos necesarios para mejorar la atención al paciente.
A largo plazo, el objetivo es que se abran más observatorios en toda Europa que abarquen una gama más amplia de enfermedades.
¿Cuál es el papel de EPF?
La EPF aporta una sólida perspectiva desde el punto de vista de los pacientes mediante la creación de comités consultivos de pacientes como piedra angular de nuestra contribución al proyecto. Junto con la experiencia de estos pacientes, nos aseguraremos de que haya una sólida perspectiva de los pacientes y de que se les consulte en todo momento.
¿Por qué es importante para los pacientes?
A menudo, la forma de medir las enfermedades (y sus resultados) se basa en gran medida en las aportaciones de los médicos. Por ello, estas mediciones (o resultados) no incluyen necesariamente las experiencias del paciente y el impacto de una enfermedad en su vida.
El objetivo de este proyecto es crear un marco que incorpore y amplifique la voz del paciente tanto en su propia asistencia sanitaria como en los sistemas sanitarios en general.
Con la creación de este marco, H2O espera mejorar el diálogo entre paciente y médico, de modo que los pacientes reciban una mejor atención; mejorar el acceso de los profesionales sanitarios a los datos para fundamentar sus decisiones clínicas; y, en última instancia, mejorar la calidad y la sostenibilidad de la atención basándose en los resultados que realmente importan a los pacientes.
El consorcio
El consorcio está compuesto por 23 socios.
Incluye universidades, organizaciones de investigación, empresas de biotecnología, organismos públicos y grupos sin ánimo de lucro, empresas de biotecnología, pequeñas y medianas empresas y organizaciones que representan la voz de los pacientes.
- Medizinische Universitaet Wien, Viena, Austria
- Takeda Pharmaceuticals International AG, Glattpark-Opfikon (Zúrich), Suiza
- Eli Lilly And Company Limited, Basingstoke, Reino Unido
- F. Hoffmann-La Roche AG, Basilea, Suiza
- Medtronic International Trading SARL, Tolochenaz, Suiza
- Novartis Pharma AG, Basilea, Suiza
- Pfizer Limited, Sandwich, Kent , Reino Unido
- Sanofi-Aventis Recherche & Developpement, Chilly Mazarin, Francia
- Charite – Universitaetsmedizin Berlin, Berlín, Alemania
- Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam, Rotterdam, Países Bajos
- Foro Europeo de Pacientes, Bruselas, Bélgica
- Institut Catala De La Salut, Barcelona, España
- Katholieke Universiteit Leuven, Lovaina, Bélgica
- King’s College London, Londres, Reino Unido
- Region Stockholm, Estocolmo, Suecia
- Stichting Integraal Kankercentrum Nederland, Utrecht, Países Bajos
- The European Institute For Innovation Through Health Data, Gante, Bélgica
- Universita Vita-Salute San Raffaele, Milán, Italia
- Team – It Research SL, Barcelona, España
- The Hyve BV, Utrecht, Países Bajos
- Jdrf International, Nueva York, Estados Unidos
- Trial Nation, Copenhague, Dinamarca
- Abbvie Inc, North Chicago, Illinois, Estados Unidos