El Foro Europeo de Pacientes (EPF) es una organización no gubernamental independiente y sin ánimo de lucro que agrupa a organizaciones de pacientes de toda Europa y de distintas enfermedades. Entre sus 79 miembros se incluyen grupos de pacientes de enfermedades específicas activos a nivel de la UE y coaliciones nacionales de pacientes.

El Foro Español de Pacientes es la primera organización de pacientes que se adhirió a la EPF y forma parte de su Junta Directiva.

El Foro Español de Pacientes comparte la visión y misión de la EPF.

Visión

Una Europa en la que las organizaciones de pacientes sean socios valiosos en la creación de sistemas sanitarios equitativos, centrados en las personas, accesibles y sostenibles, basados en la experiencia única de los pacientes.

Misión

Promover los intereses de los pacientes y las comunidades de pacientes reforzando su impacto colectivo en toda Europa a través de la defensa efectiva, la educación, la capacitación y la asociación.

Cinco objetivos estratégicos principales se definen en el Plan Estratégico 2021-2026

1. CONFIGURAR UNA NUEVA AGENDA EUROPEA PARA LOS PACIENTES
La EPF apoyará una sólida cooperación sanitaria europea con el fin de extraer y aplicar las lecciones clave de los grandes retos, incluida la pandemia de COVID-19, para futuros sistemas sanitarios que ofrezcan [un nuevo trato] a los pacientes. Los pacientes son fundamentales para identificar y dar forma a soluciones para una asistencia sanitaria orientada a la calidad, centrada en la persona, equitativa, resistente y sostenible.

2. LA PARTICIPACIÓN SIGNIFICATIVA DE LOS PACIENTES EN LA CREACIÓN CONJUNTA DE MEJORES POLÍTICAS, PRÁCTICAS, INVESTIGACIÓN Y EDUCACIÓN SANITARIAS
La EPF fomentará la participación significativa, sistemática y estructurada de los pacientes en la elaboración de políticas, la investigación y la configuración de la práctica sanitaria que les permita ser socios activos en la asistencia. La EPF promoverá la participación de los pacientes a través de campañas, promoción, educación, investigación y proyectos.

3. TRANSFORMACIÓN DIGITAL AL SERVICIO DE LOS PACIENTES
La EPF participará en la transformación digital de la asistencia sanitaria en Europa para apoyar una asistencia sanitaria segura, de alta calidad, más participativa y centrada en la persona que aporte mejores resultados para los pacientes y valor para la sociedad. El co-diseño y las preferencias de los pacientes deben estar en el centro de las soluciones sanitarias digitales, incluido el acceso, la propiedad y el control de sus datos por parte de los pacientes, el uso seguro y ético y el intercambio de datos sanitarios, y la exploración del potencial de los datos del mundo real para la mejora de la asistencia sanitaria.

4. ACCESO SIN DISCRIMINACIONES A LA ASISTENCIA SANITARIA QUE NECESITAMOS
La EPF aboga por un acceso equitativo y asequible a una atención sanitaria de alta calidad, de vanguardia e inclusiva para todos, y por la erradicación de la discriminación y el estigma. La EPF aboga por que el Plan Estratégico 2021-2026 alcance la cobertura sanitaria universal en Europa, basándose en la hoja de ruta de la EPF y en el Objetivo de Desarrollo Sostenible de las Naciones Unidas en materia de salud.

5. FORTALECIMIENTO DE LAS COMUNIDADES DE PACIENTES EN EUROPA
La EPF, junto con sus miembros y socios, apoyará a las comunidades de pacientes europeas y a las partes interesadas en la sanidad con formación, recursos y experiencia para ayudarles a co-diseñar políticas sanitarias centradas en las personas y sistemas sanitarios resistentes.

Web: https://www.eu-patient.eu/

Los miembros de pleno derecho de EPF están compuestos por organizaciones de pacientes que cumplen con los siguientes 5 criterios:

Legitimidad: Las organizaciones miembro de EPF deben estar registradas en uno de los estados miembros de la UE.

Democracia: Los miembros de EPF deben tener órganos de gobierno, los cuales son elegidos por sus miembros, que serán pacientes, sus cuidadores o sus representantes elegidos.

Representación: Las organizaciones paneuropeas de EPF específicas de una enfermedad deben tener miembros propios en más de la mitad de los estados miembros de la UE. Las plataformas nacionales deben representar al menos 10 grupos de enfermedades diferentes para ser aceptadas como miembros de pleno derecho.

Responsabilidad y Consulta: Las declaraciones y opiniones deben reflejar las opiniones y puntos de vista de sus miembros, y se deben establecer procedimientos de consulta con dichos miembros.

Transparencia: Los miembros de EPF deben divulgar sus fuentes de financiamiento y poner a disposición sus cuentas financieras auditadas.

MIEMBROS DE LA EUROPEAN PATIENTS FORUM

Full Members

• Alzheimer Europe (Europe)
• AOECS – Association of European Coeliac Societies (Europe)
• AOPP – Association for the Protection of Patients’ Rights (Slovak Republic)
• BAG Selbsthilfe – Federal Association of Self-Help Organisations for people with disabilities and chronic diseases and their relatives (Germany)
• CF Europe – Cystic Fibrosis Europe (Europe)
• COPAC – Coalition of Patients’ Organisations with Chronic Diseases (Romania)
• DE – Dystonia Europe (Europe)
• Digestive Cancers Europe (Europe)
• EAMDA – European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations (Europe)
• EATG – European Aids Treatment Group (Europe)
• ECHDO – European Congenital Heart Disease Organisation (Europe)
• EFA – European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients’ Associations (Europe)
• EFAPH – European Federation of Associations of Patients with Haemochromatosis (Europe)
• EFCCA – European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations  (Europe)
• EFHPA – European Federation of Homeopathic Patients’ Associations (Europe)
• EGAN – Patients Network for Medical Research and Health (Europe)
• EHC – European Haemophilia Consortium (Europe)
• EHLTF – European Heart and Lung Transplant Federation (Europe)
• EKPF – European Kidney Patients’ Federation (Europe)
• ELPA – European Liver Patients’ Association (Europe)
• EMHA – European Migraine and Headache Alliance (Europe)
• EMSP – European Multiple Sclerosis Platform (Europe)
• ENUSP – European Network of (ex)users and survivors of psychiatry (ENUSP) (Europe)
• EPIK – Estonian Chamber of Disabled People (Estonia)
• EUFAMI – European Federation of Associations of Families of People with Mental Illness (Europe)
• EUROPA UOMO – The European Prostate Cancer Coalition (Europe)
• EUROPA DONNA – European Breast Cancer Coalition (Europe)
• EUROPSO – European Umbrella Organisation for Psoriasis Movements (Europe)
• EURORDIS – European Organisation for Rare Diseases (Europe)
• FE – Fertility Europe (Europe)
• FEP – Spanish Patients’ Forum (Spain)
• FESCA- Federation of European Scleroderma Associations (Europe)
• FPP – Federation of Polish Patients (Poland)
• GAMIAN-Europe – Global Alliance of Mental Illness Advocacy Networks (Europe)
• Global Heart Hub – The Alliance of Heart Patient Organisations (Europe)
• Greek Patients Association (Greece)
• HAPO – Hungarian Alliance of Patients’ Organisations (Hungary)
• IDF Europe – International Diabetes Federation European Region (Europe)
• IF – International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (International*)
• IOF – International Osteoporosis Foundation (International*)
• IPOPI – International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies (International*)
• KUZ – Coalition of Association in Healthcare (Croatia)
• KZZ – Confederation of Health Protections (Bulgaria)
• LPOAT – Council of Representatives of Patients’ organisations (Lithuania)
• LUCE – Lung Cancer Europe (Europe)
• LUPUS Europe (Europe)
• MHN – Malta Health Network (Malta)
• NAPO – National Association of Patients’ Organizations (Czech Republic)
• NCDP – National Confederation of Disabled People (Greece)
• NPO – National Patients’ Organisation (Bulgaria)
• Pancyprian Federation Of Patients Associations and Friends (Cyprus)
• Parkinson’s Europe (Europe)
• PHA Europe – Pulmonary Hypertension Association Europe (Europe)
• Plataforma de Organizaciones de Patientes (Spain)
• RI – Retina International (Europe)
• SOSTE – Finnish Federation for Social Affairs and Health (Finland)
• SUSTENTO – The Latvian Umbrella Body For Disability Organization (Latvia)
• Sjögren Europe (Europe)
• Swedish Disability Rights Federation (Sweden)
• World Duchenne Organization (International*)
• ZOPS – Patient Organisations Association of Slovenia (Slovenia)

* International organisations that do not have a formally constituted branch in Europe, but are active in the European region, may become Full members.