Las principales organizaciones de pacientes de toda Europa se han unido para publicar un conjunto de diez recomendaciones clave destinadas a mejorar la participación de los pacientes en las Evaluaciones Clínicas Conjuntas (JCA, por sus siglas en inglés) según la Regulación de la UE sobre Evaluación de Tecnologías Sanitarias (HTA, por sus siglas en inglés). Este esfuerzo colaborativo destaca el papel crucial de las experiencias e ideas de los pacientes en la configuración de evaluaciones sanitarias efectivas y garantiza que las voces de aquellos directamente afectados por innovaciones médicas sean escuchadas y valoradas.
Las recomendaciones, desarrolladas con la aportación de una amplia gama de grupos de pacientes y basadas en consultas extensivas y experiencia práctica, están diseñadas para fomentar un enfoque más inclusivo, transparente y centrado en el paciente para las JCA. Las recomendaciones clave son:
- Establecer un marco predecible para la participación de los pacientes en las JCA: una estructura clara y definida para la participación de los pacientes, asegurando contribuciones oportunas y efectivas a lo largo del proceso de evaluación.
- Incluir aportaciones de pacientes, cuidadores y organizaciones de pacientes: integrar perspectivas únicas y el conocimiento agregado de organizaciones de pacientes y cuidadores para proporcionar información robusta y basada en evidencias sobre la carga de las enfermedades y el impacto de los tratamientos.
- Incluir datos de la experiencia de los pacientes en las JCA: incorporar datos completos sobre las experiencias de los pacientes para asegurar una representación más amplia del impacto de las tecnologías sanitarias.
- Racionalizar la participación de los pacientes a lo largo del proceso: garantizar una participación continua de los pacientes desde la fase preparatoria hasta la evaluación final para evitar una implicación meramente simbólica.
- Proporcionar resúmenes en lenguaje sencillo de las tecnologías en evaluación: hacer la información accesible a los pacientes y otros interesados, independientemente de su nivel de conocimiento técnico.
- Ampliar el grupo de pacientes y especificar los criterios de selección: aumentar la diversidad de los participantes y establecer criterios claros e inclusivos para su selección.
- Apoyar la participación de los pacientes en las JCA: proporcionar el apoyo y los recursos necesarios a los pacientes para facilitar su participación significativa sin una carga indebida.
- Hacer que los informes de JCA y los resúmenes estén disponibles en todos los idiomas de la UE: asegurar que todos los ciudadanos de la UE puedan acceder y entender los informes de evaluación en su idioma nativo.
- Proporcionar retroalimentación a los pacientes sobre su participación en las JCA: ofrecer retroalimentación clara y constructiva a los pacientes sobre cómo se utilizó su aportación y cómo pueden seguir contribuyendo.
- Adoptar un enfoque constructivo sobre la confidencialidad y el conflicto de intereses: equilibrar la confidencialidad y la transparencia para permitir una participación efectiva de los pacientes sin comprometer la integridad.
Las recomendaciones son un llamado a la acción para que el Grupo de Coordinación de HTA integre estas prácticas en las directrices que desarrollen para mejorar la calidad y relevancia de las JCA. Al hacerlo, pueden asegurar que las evaluaciones reflejen las experiencias reales de los pacientes, lo que en última instancia conducirá a soluciones sanitarias más centradas en el paciente.
Lee el texto completo de las recomendaciones, en este enlace.