Los días 20 y 21 de mayo de 2003 se llevó a cabo en Barcelona una reunión en la que participaron profesionales de la salud y representantes de organizaciones y asociaciones de pacientes y usuarios de todo el Estado español. El objetivo de la reunión era la obtención de información sobre la visión y vivencias de los pacientes o sus representados en seis temas de interés sobre los que se había hecho un trabajo de preparación previo. La organización y presentación de la información obtenida constituye la denominada la Declaración de Barcelona de las Asociaciones de Pacientes, que se resume como el Decálogo de los Pacientes.

Las conclusiones principales fueron:

Seminario A: Necesidades de información.

Conductor: Albert J. Jovell – Relator: Enric Pineda

Los participantes en este Seminario: plantearon las siguientes conclusiones:

1. Existe una necesidad de información que cumpla estas características:
   1. Proporcionada por los profesionales, fundamentalmente los médicos.
   2. Sea inteligible para los pacientes (evitando tecnicismos que desinformen) .
   3. Adaptada a las necesidades del paciente y a su capacidad para asumir las consecuencias de la misma.
   4. Dentro de un modelo de provisión secuencial (ir dando la información ajustada a la evolución pronóstica y capacidad de entendimiento del paciente).
   5. Evitando que la información cause más daño que bien.
   6. Que constituya un pronóstico adecuadamente informado y que permita a los pacientes ser conscientes de los riesgos asociados al hecho de estar enfermos.
   7. Que sea de buena calidad y esté acreditada en la evidencia científica y en el mejor juicio clínico.
   8. Que incluya el conocimiento que se tiene sobre las ventajas y riesgos de las nuevas pruebas diagnósticas y los nuevos tratamientos.
2. Se deben prever los siguientes riesgos:
   1. El riesgo de no pedir información por parte de los pacientes por miedo a la estigmatización asociada a la enfermedad, que en algunos casos puede lle var a la negación de la misma por parte del paciente y su entorno o a poner etiquetas negativas y discriminatorias.
   2. Los riesgos asociados al seguimiento de itinerarios inapropiados de la información, que pueden conducir a tratamientos inadecuados, como por ejemplo acceder bajo engaño a terapias no acreditadas de forma científica.
   3. El riesgo de marginar en el acceso a información de calidad contrastada sobre la salud a:
      1. Habitantes zonas rurales.
      2. Familiares de los enfermos y/o cuidadores que actúan como agentes de salud del enfermo.
      3. Inmigrantes.
      4. Afectados por enfermedades raras o poco prevalentes.

3. Hay que reivindicar la información como un hecho normal en la sociedad actual.

4. Se definen los diversos roles de informador asociados a los profesionales de la salud y el respeto a la pluralidad de las diferentes fuentes o agentes de información:
   1. El especialista es el centro de información y el coordinador de la misma.
   2. El médico de atención primaria debe coordinar la información sobre la atención integral del pacientes.
   3. Las asociaciones de pacientes y familiares son un elemento clave en la cadena de información, apoyo y ayuda.
   4. La enfermería debería especializarse en desarrollar habilidades informacionales hacía los pacientes y sus familiares.
   5. El farmacéutico debe informar, cuando sea oportuno, sobre los posibles problemas potenciales relacionados con el uso de los fármacos, especialmente los riesgos asociados a las interacciones farmacológicas, el cumplimiento inapropiado y los efectos secundarios.
   6. Las administraciones públicas tienen que proporcionar aquella información que permita una atención integral a los pacientes, incluyendo aspectos relacionados con la atención socio-sanitaria, la integración al mundo laboral y el apoyo psicológico.
   7. Los medios de comunicación tienen la responsabilidad de contrastar la veracidad y calidad de la información que difunden, evitando crear falsas expectativas o generar situaciones de alarma social. Asimismo, deberían profesionalizar mediante la especialización la información y comunicación sobre temas de salud.
   8. La información proporcionada por Internet debería estar acreditada según criterios de calidad basados en códigos éticos.
   9. La información producida desde las industrias farmacéuticas es contemplada de forma dispar, existiendo valoraciones a favor y en contra de su difusión libre.

5. Una información sanitaria de calidad tiene que cumplir estos criterios básicos:
   1. Veracidad.
   2. Basada en la evidencia científica.
   3. Transparencia en la fuente de información (identificación explícita de quién la produce y de cómo se produce).
   4. Claridad.
   5. Acceso rápido, fácil y universal.
   6. Adecuación a la capacidad de comprensión del paciente y a la evolución de la enfermedad.
   7. Acreditación externa.

Seminario B: Implicación de los pacientes en la toma de decisiones clínicas.

Conductor: Ricard Meneu – Relatora: Eulalia Hernández

Los participantes de este Seminario plantearon las siguientes conclusiones:

1. El criterio que debe prevalecer en una decisión sobre salud es el médico fundamentado en:
   1. Conocimientos científicos.
   2. Calidad de vida del paciente .
   3. Respeto a la autonomía (voluntad de decisión) del paciente.

2. La autonomía de los pacientes o capacidad de autodeterminación abarca desde la elección prioritaria o rechazo de la opción terapéutica indicada hasta la expresión de preferencias y valores con respecto a la probable evolución de la enfermedad que permitan guiar la decisión del profesional.

3. La implicación de los pacientes en la toma de decisiones queda más justificada si:
   1. Existen diferentes alternativas o opciones de tratamiento debidamente informadas entre las que poder elegir.
   2. Pueden entender la naturaleza de la enfermedad y, así, expresar sus valores y preferencias, una vez han sido adecuadamente informados, sobre que opción de manejo clínico eligen.
   3. Se prevén los resultados previsibles de las diferentes intervenciones terapéuticas disponibles.

4. La implicación de los pacientes en la toma de decisiones clínicas tiene que enfrentarse a obstáculos concretos:
   1. Tiempo de comunicación limitado por parte de los profesionales en la relación con los pacientes.
   2. Formación o capacidad de entendimiento limitada por parte de los pacientes.
   3. Escasa formación en comunicación por parte de los médicos, tanto en la formación de pregrado como en la formación médica continuada.
   4. Duración escasa de la visita médica.
   5. Accesibilidad limitada a las fuentes de información de calidad sobre temas de salud.
   6. Enfermos afectados de enfermedades que implican un deterioro cognitivo que dificulta su capacidad de comprensión y decisión.

5. Se proponen medidas para facilitar una mayor implicación de los pacientes, entre las que se incluyen:
   1. Mayor colaboración entre profesionales.
   2. Mejorar la capacidad de diálogo con los médicos, en los aspectos relacionados con la comunicación y la información.
   3. ¡Mejorar la coordinación entre asociaciones de pacientes y sociedades científicas en la realización de materiales de información e instrumentos que sirvan de ayuda y apoyo para la promoción de la toma de decisiones compartidas.
   4. Evitar informaciones tendenciosas o generadoras de alarma social.
   5. Desarrollar estrategias específicas para atender los casos en que la enfermedad lleva asociado un impacto psicológico importante en los pacientes, como es el caso del cáncer; cuando existe un elevado deterioro cognitivo o cuando los pacientes tienen limitada su capacidad de comprensión.

Seminario C: Comunicación y relación médico-paciente.

Conductora: Maria D. Navarro – Relatora: Laura Fernández

Los participantes en este seminario plantean las siguientes conclusiones:

1. Se debería buscar una alternativa mejor al término PACIENTE que refleje mejor el establecimiento de un modelo de relación más simétrico entre médicos y pacientes.

2. La relación médico-paciente es muy importante y debería basarse en los siguientes criterios:
   1. La confianza debe ser mutua.
   2. El médico debe tener más tiempo para la atención del paciente.
   3. El médico debe mantener una posición de escucha más activa de los pacientes.
   4. Debe estar orientada a satisfacer las necesidades de los pacientes.

3. Los aspectos que deberían mejorarse en la relación médico-paciente serían:
   1. Escuchar al paciente de forma más activa por parte del médico. b.- Una relación personal basada en la confianza mutua y el respeto.
   2. Los valores humanos deben ser contemplados e incorporados en esta relación.
   3. La calidad de la relación debería ser medida y contemplada en los procesos de mejora continua de la calidad asistencial.
   4. Mejorar la formación profesional, en cuanto a aptitud y actitud, de los profesionales que garantice una buena atención en los aspectos personales y de trato humano.
   5. Aumentar el tiempo dedicado al enfermo. h.- Mejorar la accesibilidad y la puntualidad.
   6. Reducir los tiempos de espera del enfermo.

4. Respecto a la relación del paciente con el médico en Atención primaria /especializada se valora:
   1. Puede existir una diferenciación, en el contenido y el contexto, pero no el trato recibido por los pacientes.
   2. Sería necesaria una mejor coordinación entre los diferentes niveles asistenciales.

5. Se requiere una preparación y entrenamiento específico del médico ante un paciente informado y autónomo que querrá participar de forma más activa en los procesos de toma de decisiones que afectan a su salud

6. La mejora de la relación y comunicación médico-paciente puede promoverse desde la sociedad siguiendo estas estrategias:
   1. Desarrollo de un código ético, publicitado en los centros de atención primaria y centros hospitalarios.
   2. Estimular la participación comunitaria al máximo, a través de las asociaciones de pacientes y/o el voluntariado.
   3. Fomentar mecanismos que impliquen a los ciudadanos en la definición de las políticas sanitarias.
   4. Implementar obligatoriamente en los planes de salud de cada una de las CCAA estrategias de mejora de la comunicación médico-paciente .
   5. Fomentar estructuras organizativas que fomenten el desarrollo de una mayor confianza entre médicos y pacientes.

Seminario D: Accesibilidad del paciente a la asistencia sanitaria.

Conductor: Francisco Cárceles – Relator: Enric Pineda

Los participantes de este seminario presentaron las siguientes conclusiones:

1. Se identifican limitaciones al acceso a los servicios sanitarios que se manifiestan de la siguiente forma:
   1. Existencia de listas de espera.
   2. Ausencia o acceso restringido a determinadas prestaciones, incluido la alta tecnología y nuevos fármacos.
   3. Cartera de servicios limitadas en la provisión en zonas rurales y / o periféricas.
   4. Acceso de poblaciones inmigrantes.
   5. Acceso al conocimiento y a la información relevante.
   6. Cobertura económica insuficiente en determinadas patologías, en especial los costes ocultos asociados a la enfermedad y al hecho de estar enfermo.

2. Se prevén como limitaciones futuras en el acceso a los servicios sanitarios:
   1. Asignación económica a la asistencia sanitaria reducida con una menor relación del presupuesto disponible con respecto a las necesidades a satisfacer.
   2. El envejecimiento de la población produce nuevas necesidades.

3. Las Administraciones públicas deberían determinar de forma compartida con los ciudadanos mediante mecanismos de participación activa cuáles son las prioridades a financiar.

4. Los beneficios de potenciar la participación del paciente en decisiones políticas sanitarias son:

1. Un mayor conocimiento intrínseco de la patología.
2. Mejoría del grado y calidad del servicio obtenido.
3. Disminución de los costes innecesarios.
4. Implementación de necesidades expresadas por los pacientes en las políticas públicas.

5. Los inconvenientes de potenciar la participación del paciente en decisiones políticas sanitarias son:
   1. Riesgo de personalización de las políticas sanitarias
   2. Efecto lobby o grupo de presión de determinadas asociaciones de pacientes con respecto a otras menos organizadas

6. Con respecto al copago de la asistencia sanitaria por los pacientes se valora que éste es asumible en el momento en que se ajusta al nivel de renta, y no limita el acceso de determinadas personas a prestaciones sanitarias consideradas esenciales.

Seminario E: Participación de lo pacientes en las políticas sanitarias.

Conductor: Ricard Tresserras – Relatora: Eulalia Hernández

Los representantes del Seminario plantean las siguientes conclusiones:

1. Se debe de reflexionar sobre las circunstancias que limitan la implicación de los pacientes en la definición de las políticas públicas para ello se sugiere:
   1. Dejar de ver a la administración como un enemigo.
   2. Que la administración deje de ver a las asociaciones como enemigos.
   3. Contemplar las asociaciones como agentes sociales cuya colaboración es necesaria.

2. Se realizan las siguientes propuestas para mejorar la participación de los ciudadanos en las políticas públicas:
   1. Fomentar la formación de asociaciones de pacientes y crear federaciones entre las mismas.
   2. Crear un foro de participación de las asociaciones.
   3. Que el Consejo de Salud Social incorpore a representantes de las federaciones y que éstos sean de carácter rotativo.
   4. Tener en cuenta los puntos de vista del foro de asociaciones de pacientes en la aplicación de la Ley de Cohesión y Calidad, y la Ley de Autonomía del Paciente .
   5. Que la Ley especifique de forma explícita el número de representantes de las asociaciones y su rol en el desarrollo de la misma.
   6. Aumentar la formación (tanto de médicos como de pacientes) para incentivar la concienciación y participación de los mismos en la definición de las políticas públicas.
   7. Buscar mecanismos que favorezcan la participación de pacientes que no formen parte de asociaciones específicas.

3. Con respecto a la recién aprobada Ley de Cohesión y Calidad se expresan las siguientes puntualizaciones:
   1. No se han tenido en cuenta a las asociaciones de pacientes en la redacción de la Ley.
   2. Se mencionan aspectos sobre como garantizar la participación en el sistema sanitario de salud pero no se desarrollan los mecanismos para poder participar.
   3. Existe un desequilibrio en la representatividad en el Consejo Social Salud. d.- La Ley debería incluir en su contenido aspectos psicosociales relacionados con el bienestar individual y social

Seminario F: Derechos de los pacientes.

Conductora: Margarita Retuerto – Relatora: Laura Fernández

Los participantes de este Seminario presentaron las siguientes conclusiones:

1. Los pacientes desconocen en gran parte sus derechos básicos como pacientes.

2. Una cartera de derechos básicos de los pacientes debería incluir los siguientes derechos:
   1. Rapidez en la atención para la resolución de los problemas de salud. b.- Acceso a las pruebas que son necesarias.
   2. Certeza de recibir el mejor tratamiento disponible.
   3. Libre elección del médico de atención primaria y de cambio de especialista.
   4. Acceso a los informes escritos completos que forman parte de la historia clínica del paciente .
   5. Información sobre el diagnóstico, los riesgos, prevención y tratamientos disponibles.
   6. Tratamiento médico gratuito en las enfermedades crónicas
   7. Derecho de información sobre la organización y funcionamiento del sistema sanitario.
   8. Consentimiento informado en un lenguaje claro y entendible. j.- Recibir un trato digno y humano .
   9. Acceso a tratamiento quirúrgico en un tiempo razonable. l.- Acceso a segunda opinión médica.
   10. Existencia de documentos de voluntades anticipadas. n.- Confidencialidad / intimidad del acto médico.
   11. Derecho a no ser informado si así se solicita.

2. Los aspectos que deberían mejorar en relación a los derechos de los pacientes son:
   1. Desarrollo de una carta específica de derechos básicos. b.- Programas educacionales formativos
   2. Identificación del personal sanitario
   3. Acercar el conocimiento y cumplimiento de los derechos a médicos y profesionales
   4. Incluir como elemento de evaluación de la calidad de la asistencia el grado de cumplimiento de los derechos.
   5. Mejorar la información al paciente y garantizar el uso de un lenguaje más inteligible en el informe médico.
   6. Divulgación y difusión de las cartas de derechos y deberes tanto a los profesionales como a los pacientes.
   7. Guías y servicios de acogida de orientación e información a los pacientes, como servicio integrado a los servicios específicos, y de tipo multidisciplinario.
   8. Facilitar la accesibilidad a la información sobre derechos a los pacientes en su recepción al centro.
   9. Información adecuada y apoyo psicológico a los pacientes con continuidad en el curso de su enfermedad.
   10. Aclarar la terminología a los pacientes sobre dispositivos asistencias y tecnologías sanitarias: centro asistencial/ centro sanitario.
   11. Facilitar la atención especializada en enfermedades multisistémicas, creando modelos asistenciales que sirvan como referente , y facilitando la coordinación entre dispositivos-servicios asistenciales.
3. Para conseguir una correcta implantación de una política de derechos de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud se proponen las siguientes acciones:
   1. Corto plazo:
      1. Campaña de divulgación de los derechos de los pacientes y su garantía de la evaluación de su cumplimiento.
      2. Mejora de los instrumentos de reclamación.
      3. Creación de las figuras de defensor del paciente en las CCAA.
      4. Utilizar las reclamaciones como medida de evaluación y acreditación de la calidad asistencial del centro.
   2. Medio plazo:
      1. Valorar la calidad asistencial en función del nivel de atención que se presta a los derechos de los pacientes.
      2. Desarrollo urgente del Observatorio (incluido en la Ley de Cohesión y Calidad).
   3. Largo plazo:
      1. Integración en las redes europeas de derechos a los pacientes.
      2. Desarrollo y adopción del modelo europeo basado en la carta de los derechos fundamentales de los pacientes (Carta de Niza).
4. La información sobre los derechos de los pacientes a los pacientes es responsabilidad de:
   1. La Administración sanitaria: a nivel central, autonómico y local.
   2. El médico responsable de coordinar la asistencia al enfermo.
   3. Las organizaciones y asociaciones de pacientes.
   4. Unidades o servicios especializados de atención al paciente o al usuario.
   5. Medios de comunicación bien estructurados e informados (en base a criterios de calidad y con respeto a los temas que se están tratando).
5. La garantía de implementación de los derechos de los pacientes debe venir avalada por:
   1. Nivel Interno.
      1. Los propios profesionales sanitarios
      2. Unidades específicas de atención al paciente (reclamaciones y quejas) que actúen con eficacia en los centros sanitarios
      3. Servicios de inspección o acreditación.
   2. Nivel Externo.
      1. Asociaciones de pacientes.
      2. Defensor del paciente.
      3. Jueces.

Descarga aquí la Declaración de Barcelona de las Asociaciones de Pacientes.

También puedes descargar desde este enlace la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.