Su integración debe ser un paso natural en el camino hacia una mejor asistencia
Desde hace años, se reconoce la importancia de situar al paciente en el centro de las políticas sanitarias y hacerle partícipe de la toma de decisiones que van a afectar de manera significativa a su vida. Escuchar la voz de los pacientes permite divulgar nuevas necesidades y acercarse a realidades quizá desconocidas, por lo que valorar su integración plena y efectiva en los órganos de participación del Sistema Nacional de Salud (SNS) debe ser un paso natural en el camino hacia una mejor asistencia.
Sin embargo, es necesaria una reflexión colectiva sobre las circunstancias que todavía limitan la implicación y aportación de los pacientes en la definición de las políticas públicas. Cada vez más activos, formados y profesionalizados, los pacientes ya están capacitados para ser interlocutores de pleno derecho con la Administración sanitaria, quien debería contemplar a las asociaciones como agentes sociales de imprescindible colaboración.
Si bien es cierto que ya hay algunos casos de participación exitosa en comités éticos, ensayos clínicos o terapias avanzadas, todavía falta definir un marco legal de colaboración entre las asociaciones de pacientes y la Administración sanitaria. Por el momento, no existe legislación que respalde su colaboración en los órganos y comités competentes y, en muchas ocasiones, propuestas de gran valor sobre asuntos sanitarios de interés no reciben acogida.
Desde el Foro Español de Pacientes, consideramos necesario dotar de respaldo legal a la participación de las asociaciones de pacientes en la organización, funcionamiento y evaluación de nuestro sistema sanitario. Por ello, apoyamos su evolución hacia roles más activos, capaces de participar en la toma de decisiones, en colaboración con instituciones públicas, gestores sanitarios y profesionales.
El Congreso de los Diputados dio un primer paso en esta línea en septiembre de 2020. Entonces, una amplia mayoría de los grupos parlamentarios de la Comisión de Sanidad se posicionó a favor de regular la participación de los pacientes en el Comité Consultivo del Consejo Interterritorial del SNS, a través de la integración de ocho representantes de asociaciones u organizaciones. Esta iniciativa se enfocaba en la necesidad de modificar la actual Ley de Cohesión y Calidad del SNS para este fin, así como para garantizar la independencia y transparencia de las distintas asociaciones.
Las asociaciones de pacientes llevamos subrayando desde hace más de dos décadas los beneficios de nuestra inclusión en dicho comité consultivo o en órganos autonómicos similares, en una reivindicación histórica respecto a este órgano de participación social. Nuestra integración en él contribuiría a un correcto traslado de las materias que afectan a los pacientes. También tendría efectos positivos sobre los resultados en salud y en la sostenibilidad del sistema sanitario español, al señalar áreas de mejora en la atención a una población cada vez más envejecida.
Es cierto que el Ministerio de Sanidad ha anunciado recientemente la creación del Foro Abierto de la Salud, un espacio pensado para conjugar la perspectiva de los pacientes con el diseño y desarrollo de políticas sanitarias. No obstante, y a pesar de nacer con un fin loable, consideramos que su carácter temporal no es la mejor manera de canalizar las demandas de las asociaciones, algunas de ellas de largo recorrido (reducción de las listas de espera, agilización de las pruebas diagnósticas o mantenimiento de la cobertura médica en el medio rural, entre otras). Por ello, albergamos serias dudas sobre el papel que puede desempeñar.
La Administración sanitaria no es ajena al cambio de rol de los pacientes dentro de nuestro ecosistema sanitario, con las posibilidades de mejora que se abren si se les permite participar en los procesos de decisión. Sus conocimientos sobre los mecanismos que operan en la gestión sanitaria pueden ser de gran ayuda para mejorar la equidad y la cohesión en el sistema.
En la práctica asistencial, es primordial dar voz al paciente para reforzar la calidad, gracias a la identificación de los puntos de mejora y a la construcción de valor en el ámbito de la salud. En este sentido, se están incorporando progresivamente mecanismos de medición que pivotan alrededor del paciente, como los PROMs y los PREMs, que valoran su experiencia en los centros y los resultados obtenidos en salud.
Hablamos de nuevas perspectivas que buscan aprovechar el potencial inexplorado de los pacientes. Por ello, es necesario integrarlos en el sistema sanitario a la mayor brevedad, así como fomentar su participación en la creación, y desarrollo e implementación de las políticas públicas. La información cualificada que poseen y el proceso de profesionalización que han experimentado les avalan para hacer posible este cambio en nuestro sistema sanitario.
«Tendría efectos positivos en los resultados sanitarios»