Elena Moya Pendería
Vocal y coordinadora de relaciones internacionales del Foro Español de Pacientes
El Foro Europeo de Pacientes acaba de cumplir 20 años y lo ha celebrado a lo grande en Bruselas.
En su sesión inaugural el presidente Marco Greco quiso recordar los inicios de esta iniciativa única en Europa y por ello invitó a subir al estrado a algunos miembros de la primera junta directiva entre los que se encuentran la doctora María Dolores Navarro , viuda de Alberto Jovell, fundador del Foro Español De Pacientes en 2004 y asesora científica del Foro Español de Pacientes.
De la nostalgia se pasó a la esperanza a través de los últimos proyectos que buscan liderar la salud digital de los pacientes que sufren enfermedades crónicas en Europa y los derechos de los pacientes elevados al Parlamento Europeo .
Mónica de Elío, Directora del Foro Español de Pacientes, acudió junto a Elena Moya, Coordinadora Internacional y actual miembro de la junta directiva del Foro Europeo de Pacientes desde el 2022.
También se celebró la Asamblea General de Socios en la que participaron más de 45 miembros entre ellos el FEP. La nueva junta directiva cuenta con nuestra vocal para Relaciones Internacionales, Elena Moya.
20 años más fuertes: Evento del 20º aniversario de la EPF – El camino de la defensa del paciente: Pasado, presente y futuro
El 28 de abril de 2023, el Foro Europeo de Pacientes (EPF) celebró un logro monumental: 20 años construyendo una voz fuerte de los pacientes en toda Europa. El acto de aniversario reunió en Bruselas a miembros del EPF, socios, figuras clave de sus dos décadas de historia y miembros del personal.
El acto comenzó con un sentido discurso de Marco Greco, Presidente de la EPF, quien expresó su gratitud a todos los que han apoyado a la EPF a lo largo de los años y reflexionó sobre lo que impulsa a la organización a seguir siendo resistente a lo largo de los años, concluyendo que «el viaje compartido de negarse a aceptar el status quo es lo que ayuda a fortalecer la comunidad de pacientes». Le siguió Marleen Sorensen, miembro del Grupo de Jóvenes de la EPF, que habló del papel de los pacientes jóvenes en la configuración del futuro de la defensa de la salud.
La intervención principal, a cargo de Maya Matthews, Directora de Salud Digital, Eu4Health y Sistemas de Salud, trajo un mensaje de la Comisión Europea, destacando la contribución de la EPF, en términos de compromiso de los pacientes, en los debates actuales sobre las prioridades sanitarias clave, como el Espacio Europeo de Datos Sanitarios, el Reglamento HTA, o la revisión de la Legislación Farmacéutica.
Mirada retrospectiva – perspectivas de diversas partes interesadas: ¿cumplió el EPF su promesa fundacional?
En la primera mesa redonda plenaria, moderada por Brian West, Vicepresidente del Consejo del EPF, se reunieron figuras clave de la historia del EPF para compartir sus puntos de vista sobre la evolución del EPF a lo largo de las dos últimas décadas desde su fundación.
Anders Olauson, Presidente Honorario de la EPF, Nicola Bedlington, ex Secretaria General de la EPF, María Navarro, ex miembro de la Junta Directiva de la EPF, y Robert Madelin, ex Director General de Sanidad de la Comisión Europea, coincidieron en que, a pesar de todos los retos, la EPF estableció un nuevo marco para la participación de los pacientes, basado en la confianza, la transparencia, la cocreación y la visión compartida.
Mirando hacia atrás: ¿Qué podemos aprender de los 20 años de EPF? ¿Qué funcionó bien y qué no? ¿Qué podría mejorarse?
El siguiente punto del orden del día fueron tres talleres paralelos que llevaron a los panelistas y a los asistentes a reflexionar sobre las enseñanzas que pueden extraerse de las dos últimas décadas de defensa del paciente y compromiso de los pacientes.
A continuación se celebró una sesión plenaria para debatir los resultados de las sesiones, en la que participaron los ponentes de cada grupo: Dimitrios Athanasiou (Organización Mundial de Duchenne), Veronica Rubio (Asociación de Sociedades Europeas de Celíacos), y Susanne Melin (Fundación Bosch).
Por la tarde, Robert Hejzák (Asociación Nacional de Organizaciones de Pacientes, Chequia) presentó a la audiencia el borrador del Manifiesto de las Organizaciones de Pacientes.
Mirando hacia el futuro: ¿Qué ambición para el movimiento de pacientes en los próximos diez años? ¿Adónde queremos llegar y cómo hacerlo?
Los tres talleres paralelos siguientes desafiaron a todos los asistentes a imaginar el futuro de la defensa del paciente para la próxima década, a través de múltiples dimensiones: el desarrollo de campañas eficaces de política y defensa, la creación de capacidad en la comunidad de pacientes, y la configuración del entorno de las partes interesadas y la investigación. Al igual que en las sesiones de la mañana, los talleres fueron seguidos de un debate plenario que invitó a la reflexión, dirigido por Neil Johnson (Global Heart Hub), Maria Dutarte (EUPATI) y Milka Sokolovic (European Public Health Alliance).
El acto concluyó con la presentación por parte de Konstantina Boumaki, del Grupo de Jóvenes de la EPF, del Manifiesto de las Organizaciones de Pacientes, una hoja de ruta para el movimiento general de pacientes en Europa en un formato multilateral, que esboza la visión de la defensa de los pacientes europeos para los próximos 10 años.
Por último, Marco Greco, Presidente de la EPF, clausuró el acto animando a los asistentes a seguir fomentando la cooperación, el diálogo y la acción conjunta: «Permanezcamos unidos: cuando trabajamos juntos, conseguimos cosas increíbles».
Gracias a todos los miembros, socios y patrocinadores que se reunieron para celebrar este hito con nosotros. Las dos décadas de trabajo de la EPF en la construcción de una voz fuerte de los pacientes en toda Europa es un testimonio del poder de la acción colectiva y la visión compartida de los defensores de los pacientes.