¿Qué es una organización de pacientes?

La Agencia Europea de Medicamentos (EMA) ha desarrollado una definición que se utiliza ampliamente: «Las organizaciones de pacientes se definen como organizaciones sin ánimo de lucro centradas en el paciente y en las que los pacientes y/o los cuidadores (estos últimos cuando los pacientes no pueden representarse a sí mismos) representan a la mayoría de los miembros en sus órganos de gobierno».

Objetivos de las Organizaciones de Pacientes

Los objetivos del trabajo de las organizaciones de pacientes son:

• Informar y participar en la educación terapéutica práctica de los pacientes.

• Apoyar y acompañar al paciente y su familia.

• Defender la asistencia médica adecuada, especializada y multidisciplinar para todos los pacientes niños, jóvenes y adultos, y asegurar el suministro, universal y gratuito, de todo el material médico necesario para controlar su enfermedad.

• Defender los derechos de los pacientes en los distintos ámbitos socio-laborales.

• Divulgar en la sociedad la enfermedad de la que es especialista, cómo prevenirla y cuáles son sus complicaciones.

• Normalizar la imagen de la enfermedad y facilitar la mejora de la calidad de vida de los que la sufren y de sus familiares.

• Apoyar la investigación científica y luchar para encontrar una cura a la enfermedad.

Funciones de las Organizaciones de Pacientes

Las funciones de una asociación de pacientes son:

• Agente Innovador

Las asociaciones de pacientes se manifiestan mediante su demostrada capacidad de resolución de problemas a través de métodos o instrumentos alternativos o nuevos y originales, impulsado fundamentalmente por la creatividad, la iniciativa, ilusión, sentido de justicia y reflexión ética de su principal activo, sus voluntarios, socios y equipo técnico, abocado hacia la atención de las necesidades de una sociedad en constante transformación.

• Agente productor y prestador de servicios

Las asociaciones de pacientes satisfacen carencias respecto de la oferta de servicios públicos o privados.

• Agente mediador

Las asociaciones de pacientes canalizan las demandas sociales del paciente y sus familiares para que puedan ser auto-gestionadas o atendidas por el sector público.

• Agente defensor

Las asociaciones de pacientes se encargan de velar por los intereses y derechos de los pacientes y sus familiares en su comunidad autónoma y actúa como agente reformador cuando interviene para presionar e influir en la opinión pública y política buscando cambios legislativos.

• Agente preservador de valores sociales

Es inherente a la naturaleza, la estructura, orientación y actividades que desarrolla la Asociación de pacientes a favor de una sociedad mucho más solidaria y tolerante, convirtiéndose en el soporte mediante el cual se desarrollan acciones para que prospere la cultura del voluntariado, la participación, el altruismo, la solidaridad, la diversidad, el respeto mutuo…

*Versión adaptada de la Funciones esenciales de un ONG de Cabra de Luna 1968.

Principios

Un gran número de organizaciones de pacientes se adhieren a directrices o principios que hacen que sean valoradas y reconocidas como socios de confianza.

• Transparencia
• Legitimidad
• Democracia
• Representatividad
• Rendición de cuentas y consulta