En el marco del proyecto CORE-MD sobre la evaluación de dispositivos sanitarios de alto riesgo, el EPF (Foro Europeo de Pacientes), del que el FEP es miembro y forma parte de su Junta Directiva, tiene previsto realizar grupos de discusión con pacientes, o cuidadores de pacientes, que viven con dispositivos sanitarios de alto riesgo o tienen previsto que se les inserte uno.
El EPF busca a 20 pacientes o cuidadores que participen bajo remuneración en 2 rondas de encuestas de consenso y un debate de grupo en línea en agosto y septiembre.
¿A quién buscamos?
– 20 Personas que convivan con dispositivos médicos de alto riesgo, en particular, pero no exclusivamente:
o Dispositivos cardiovasculares (stents liberadores de fármacos, andamios vasculares biorreabsorbibles, válvulas cardíacas quirúrgicas, sustitución transcatéter de la válvula aórtica, reparación transcatéter de la válvula mitral, oclusión de la orejuela auricular izquierda, marcapasos sin plomo, cardioversor implantable subcutáneo, desfibrilador).
o Dispositivos ortopédicos (sustitución de la articulación de la cadera [copas, cabezas, camisas y vástagos de cadera total], sustitución de la articulación de la rodilla [sistemas de rodilla total, sistemas de rodilla unicompartimental]).
o Dispositivos médicos para personas con diabetes (sistema implantable de control continuo de la glucosa, bombas de insulina implantables, dispositivos automáticos de administración de insulina).
– Personas con una enfermedad que requiera la inserción de un dispositivo médico de alto riesgo.
– Cuidadores de personas en las situaciones anteriores
– Se requiere inglés fluido, edad mínima 18 años
¿En qué consiste el trabajo?
– Participación en una entrevista/debate en grupo (en línea, ~4 horas, pausas incluidas) en agosto/septiembre de 2023 (fechas por confirmar, en función de la disponibilidad de los participantes)
– Respuesta a al menos dos rondas de encuestas
– Llamada de preparación (~ una hora)
– Disponibilidad por correo electrónico en agosto y septiembre
– Posible necesidad de familiarizarse con lecturas previas breves
Compensación
Su aportación será remunerada con una cantidad fija de 500 euros.
Cómo inscribirse
Puedes presentar tu candidatura como asesor de pacientes hasta el 30.06.2023 a través de este formulario. Si tiene alguna pregunta, no dudes en ponerte en contacto con Ingrid Weindorfer en ingrid.weindorfer@eu-patient.eu.
Información general
La evaluación de productos sanitarios de alto riesgo incluye muchos aspectos. Aunque es evidente que una evaluación de este tipo debe tener en cuenta los aspectos económicos, la longevidad y en qué medida prolonga la vida de un paciente, también es crucial ver el impacto que tienen estos productos en la calidad de vida (CV) de los pacientes. La calidad de vida suele medirse encuestando a los pacientes, pero no es unidimensional. Mientras que una persona con una plantilla cardiaca podría decir que está contenta con su vida en general y calificar su bienestar de adecuado o bueno después de la operación, una persona con una cadera nueva probablemente tendrá prioridades muy distintas. Está claro que un paciente así no estará contento simplemente con sobrevivir a la operación, sino que valorará resultados muy diferentes, como poder dar paseos más largos o subir fácilmente las escaleras de su casa.