Elena es vicepresidenta de la Asociación Española contra la Meningitis (AEM), coordinadora para CoMO (Confederation of Meningitis Organizations), miembro de la Junta Directiva del EPF (European Patient´s Forum) y vocal del FEP.
1. ¿Cuál era el problema y qué queríais conseguir?
El problema era y sigue siendo. En España la mayoría de los casos de meningitis son causados por una bacteria llamada meningococo de serogrupo B. Afecta sobre todo a lactantes y aunque los grupos de riesgo son los niños menores de cinco años , los jóvenes de 14 a 24 años y los mayores de 65 años , la meningitis puede afectar a cualquier y a cualquier edad. La vacuna que nos protege contra dicha bacteria fue aprobada en el 2013 por la EMA e introducida en el calendario nacional de vacunación del Reino Unido en el 2015.
Sin embargo en España solamente se administraba en hospitales a grupos de riesgo como niños con un sistema inmunodepresor, trasplantados, operados del bazo, etc. Se produjo entonces un turismo sanitario de familias que viajaban a Portugal, Andorra en búsqueda de dicha vacuna… Con el agravante de que muchas veces no se respetaba la cadena de frío y ningún pediatra en España se atrevía a administrarla.
La vacuna es cara, hacen falta dos e incluso 3 dosis y supone para las familias con más de un niño un desembolso cuantioso. Un estudio reciente ha revelado que el 30 % de las familias no puede hacer frente a dicho coste. Las familias que se pueden permitir dicho gasto, protegen consecuentemente a sus hijos. Las otras, no. Se produce por tanto una situación inadmisible con niños de primera y de segunda categoría. Desde la asociación supimos que teníamos que alzar la voz para proteger a las familias más desfavorecidas.
Iniciamos pues en el 2016 una gran campaña que recogió +80.000 firmas así como visitas a todos los consejeros de sanidad de las diferentes comunidades autónomas.
Esta inequidad social es también una inequidad territorial ya que algunas comunidades autónomas decidieron dar el paso e incluir dicha vacuna en su calendario de vacunación. Tal fue el caso de la comunidad pionera de Castilla y León en el 2019. Seguida enseguida por Canarias. Andalucía tbien anunció ,a finales de ese año, su intención de proteger a todos sus niños aunque no había presupuesto .
2. ¿Cómo os movilizasteis como Asociación?
Después de la campaña de recogida de firmas para solicitar a nuestra administración central la inclusión de dicha vacuna, iniciamos un periplo por todas las consejerías de sanidad de nuestro país. Nuestro discurso era comprendido, entendido, escuchado pero siempre nos decían que los números de casos de la enfermedad meningocócica en España no justificaban la vacunación de todos los niños menores de un año.
3. ¿Cuánto tiempo lleváis defendiendo esta causa?
Se cumplen ahora exactamente seis años.
4. ¿Qué acciones realizasteis para conseguirlo?
Cuando vino la pandemia y se paralizaron las reuniones y los viajes, decidimos escribir a todas las consejerías de sanidad de las diferentes comunidades autónomas una carta explicando la situación y solicitando una reunión virtual. A su vez, mantuvimos reuniones con los partidos políticos más representados en cada comunidad.
Ese giro en nuestra estrategia institucional fue clave. Fuimos escuchados por muchos partidos políticos que se hicieron eco de nuestra causa y lucha.
5. ¿Qué habéis conseguido hasta el momento?
Algo histórico nunca logrado anteriormente por una asociación de pacientes que promueve los beneficios de la vacunación: conseguir materializar nuestra solicitud en una Comunidad autónoma concreta. En este sentido, ¡Cataluña fue pionera! Recibimos la invitación del conseller de salud pública de la Generalitat para ofrecer conjuntamente a los medios la gran noticia: “ a partir del 1 de enero del 2022 más de 40.000 niños y niñas catalanes se beneficiarán de esta protección de forma gratuita”.
A los pocos meses, y después de mantener varias reuniones con los responsables de la Conselleria de Sanidad de la Xunta de Galicia, su consejero Julio García Comesaña anunció a los medios la gratuidad de la vacuna que protege contra la meningitis B.
Fue sin duda un día histórico y muy emotivo para todos nosotros ya que nuestra presidenta la doctora Cristina Regojo sufrió meningitis bacteriana a la edad de cuatro años, en su Vigo natal. Desde entonces , suple su hipoacusia bilateral profunda mediante un implante coclear que le permite comunicarse y oír aunque siempre apoyándose en la lectura de labios. Su vídeo de agradecimiento con la voz entrecortada se hizo viral. Ella y yo enfermamos en la misma edad; entonces, no existían vacunas para protegernos. Solamente nos salvó el llegar a tiempo al hospital y grandes dosis de penicilina. Somos muy afortunadas de haber tenido la suerte de sobrevivir a esta enfermedad tan devastadora.
6. Desde tu punto de vista, ¿cuál ha sido el secreto de vuestro éxito?
Sin duda el hecho de habernos sentado todo el equipo para diseñar una estrategia y un plan de actuación. A veces se tiene claro el qué pero no el cómo. Cuando empezamos a solicitar reuniones directamente con los partidos políticos, todo cambió.
Cuando nuestro discurso se reafirmó, se hizo fuerte con datos científicos junto con testimonios de vidas reales afectadas por la meningitis, cuando tocamos el corazón de los políticos, aquello empezó a ser efectivo.
Nos ayudó mucho el curso de ADVOCACY creado en el 2017 por la fundación inglesa MRF ( Meningitis Research Foundation) y por La confederación mundial de organizaciones de meningitis ( CoMO). El curso tuvo una duración de tres años y junto con Dinamarca ( Bekeamp Meningitis) y los Países Bajos ( Meningitis Stitching) , España ( AEM ) fue uno de los países elegidos para esta formación en Relaciones Institucionales. Es de rigor mencionar el apoyo que recibió la AEM por parte del Foro Español De Pacientes en todo su proceso estratégico.
