Entrevista a Raquel Sánchez Sanz, vicepresidenta segunda del Foro Español de Pacientes, acerca de su visión sobre el anteproyecto de Ley de los Medicamentos y las alegaciones presentadas por la asociación.
La tramitación del anteproyecto de Ley de Garantías y Uso Racional de los Medicamentos ha movilizado a múltiples actores del sector sanitario, incluidos los pacientes. Desde el Foro Español de Pacientes, su vicepresidenta segunda, Raquel Sánchez Sanz, subraya la necesidad de que esta norma reconozca al paciente no sólo como sujeto del sistema, sino como agente activo con derechos, deberes y voz propia en las decisiones que afectan a su salud. En esta entrevista con Diariofarma, analiza en profundidad las alegaciones que han presentado al texto legal, denuncia el uso ambiguo de conceptos jurídicos y llama a consolidar el papel de las organizaciones de pacientes como interlocutores imprescindibles para lograr un sistema más equitativo y sostenible.
Pregunta. ¿Cuál es la valoración general que hace el Foro Español de Pacientes sobre el anteproyecto de ley de medicamentos?
Respuesta. La iniciativa de abordar un texto legal tan ambicioso tras tantos años sin actualizar la normativa es, sin duda, una oportunidad para adaptarnos al contexto actual. El sistema sanitario ha evolucionado enormemente, tanto en investigación como en la regulación del medicamento, y estamos en un momento clave a nivel europeo. España no puede quedarse atrás. Además, este anteproyecto podría ser una excelente ocasión para articular con claridad el papel del paciente en el sistema, algo que llevamos tiempo reclamando. No obstante, debido a la complejidad del texto, su amplitud temática y las implicaciones que tiene, lo hemos estudiado con mucha profundidad y siempre desde una posición independiente y centrada exclusivamente en la perspectiva del paciente. Para ello, hemos hablado con todos los agentes implicados y hemos trasladado nuestras preocupaciones a la Administración.
P. ¿Cómo han enfocado sus alegaciones al texto?
R. Hemos preferido centrarnos en planteamientos clave, seleccionando cuidadosamente las materias. No hemos hecho una revisión artículo por artículo, sino que hemos querido aportar inquietudes y propuestas concretas. Este tipo de procesos de audiencia pública deben permitir recoger la opinión de quienes van a verse afectados por la normativa. Y en este caso, los pacientes somos parte central del sistema, aunque no siempre se nos reconozca así.
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“No queremos estar “en el centro”, como tanto se dice; queremos estar “desde el principio”. Porque el sistema sanitario no se sostiene sin los pacientes”
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P. ¿Consideran que el anteproyecto representa un avance en la consideración del paciente y sus asociaciones?
R. Sinceramente, no. Aunque el término ‘paciente’ aparece mencionado más de 150 veces, seguimos siendo tratados como menores de edad, como invitados al sistema, pero sin un verdadero papel reconocido. Desde el Foro hemos pedido que se revise la única definición legal existente, que data de la Ley 41/2002. Han pasado más de veinte años, y el concepto de paciente ha cambiado radicalmente. El paciente actual no es pasivo, es activo, informado y parte fundamental de su propio proceso de salud. Nos gustaría que el texto legal tuviera una línea transversal con el paciente en el centro, pero de verdad. No como lema, sino como eje estructural. Pedimos un reconocimiento legal para las organizaciones de pacientes, con un estatus jurídico propio, derechos y deberes, capacidad para actuar ante la Administración y en los tribunales, y un registro oficial.
P. ¿La ley no sigue el camino iniciado por otras normas, como el Real Decreto de Evaluación de Tecnologías Sanitarias?
R. Exactamente. Mientras que en ese decreto se empieza a contemplar la participación de las asociaciones de pacientes, esta ley, que debería ser un paraguas mucho más amplio, no consolida ni estructura adecuadamente esa participación. Y eso nos preocupa. No sabemos si hay una verdadera voluntad de integrar la voz del paciente o si simplemente se está cumpliendo con lo que exige Europa.
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“Hay pacientes que se ven obligados a empadronarse en otras regiones para acceder a su medicación. Eso es romper la equidad de base”
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P. ¿Qué aspectos adicionales echan en falta respecto al papel del paciente?
R. La formación es uno de los grandes olvidados. Se forma al profesional sanitario, pero no al paciente. Nosotros tenemos que buscarnos la vida para poder formarnos, organizar financiación, contar con expertos. Necesitamos apoyo. Cuanto más conocimiento tengamos, más podremos aportar. Y la sostenibilidad del sistema también depende de esa participación activa e informada.
P. ¿Cuál es su visión sobre cómo está planteado el papel del paciente en la toma de decisiones sobre su medicación?
R. Se está empezando a hablar de la elección del paciente, pero eso solo tiene sentido si el paciente cuenta con información adecuada y el apoyo necesario. La ley debe garantizar esa red de soporte, en la que el farmacéutico comunitario y el médico estén coordinados. Si se rompe esa conexión, la autonomía del paciente queda coja. Además, el texto puede llevar a equívocos sobre la automedicación, sobre todo en casos de pacientes crónicos intermitentes. Es necesario aclarar esos límites.
P. Han planteado también preocupaciones respecto a los desabastecimientos y a la terminología que utiliza el texto legal. ¿Por qué les inquieta especialmente este aspecto?
R. Porque muchas veces se juega con conceptos jurídicos indeterminados. Se habla de desabastecimiento, suministro irregular, sustitución, automedicación… Si no se definen bien, puede generarse confusión y aplicarse criterios que perjudiquen al paciente. Por ejemplo, ¿por qué no armonizamos nuestra terminología con la europea? Nos da miedo que esta ambigüedad se utilice para condicionar la dispensación de ciertos medicamentos o limitar el acceso real del paciente al tratamiento más adecuado para él. Además, se corre el riesgo de fomentar una automedicación desinformada si no se delimita con claridad en qué supuestos puede el paciente tomar decisiones por sí mismo.
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“Pedimos un reconocimiento legal para las organizaciones de pacientes, con un estatus jurídico propio, derechos y deberes, capacidad para actuar ante la Administración y en los tribunales, y un registro oficial”
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P. ¿Cómo ven la posibilidad de que se atribuya más capacidad de decisión al paciente en cuanto a su tratamiento?
R. Siempre que haya información y coordinación con los profesionales, es positivo. El paciente informado y formado puede tomar decisiones razonables. Pero si no hay una red estructurada y transparente, puede convertirse en una carga o en una falsa autonomía. Por eso insistimos tanto en el acompañamiento profesional y en que se articule la figura del paciente experto junto al paciente lego.
P. Otro de los puntos que señalan es la financiación de medicamentos. ¿Qué problemas detectan?
R. Hay varios. Por un lado, el mantenimiento de los tramos de copago actuales, que apenas han cambiado respecto al texto inicial que se filtró. Por otro, las situaciones en las que el paciente acaba pagando más porque el medicamento que necesita está dentro del mismo grupo terapéutico, pero no está financiado en su totalidad. Se nos permite elegirlo, pero asumimos un coste mayor. ¿Eso es realmente equidad? Además, está el problema de la actualización anual de los datos fiscales para determinar el copago. Si la situación económica de una persona cambia durante el año, no se refleja hasta el siguiente ejercicio. Y mientras tanto, el paciente adelanta un dinero que en muchos casos no tiene. Esto genera problemas graves de adherencia.
P. ¿Qué opinan sobre la posibilidad de mejorar la equidad territorial en el acceso a tratamientos, especialmente los innovadores?
R. Es uno de nuestros caballos de batalla. No puede ser que un tratamiento autorizado y financiado esté disponible en una comunidad autónoma y no en otra. Hay pacientes que se ven obligados a empadronarse en otras regiones para acceder a su medicación. Eso es romper la equidad de base. Y no es una excepción, cada vez ocurre más. Además, si un paciente recurre a los tribunales y obtiene una sentencia favorable, ese fallo no tiene efecto general para otros pacientes en la misma situación. Esto es algo que debería corregirse con urgencia para evitar la judicialización individual de problemas comunes.
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“El paciente actual no es pasivo, es activo, informado y parte fundamental de su propio proceso de salud”
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P. ¿Han tenido interlocución con el Ministerio tras presentar sus alegaciones?
R. Sí, y agradecemos especialmente al director general de Cartera Común, César Hernández, la actitud de escucha y apertura. Fue él quien, tras la filtración del primer texto, nos convocó para aclararnos sus líneas generales. Posteriormente, nos reunimos tras presentar las alegaciones. Su actitud ha sido muy receptiva. Le trasladamos nuestras preocupaciones sobre el reconocimiento legal de las organizaciones de pacientes, la claridad conceptual del texto, y también el conflicto competencial entre colectivos profesionales que podría derivarse de su interpretación. No queremos vernos atrapados entre las reivindicaciones de unos y otros, sino que se clarifique el rol de cada cual.
P. ¿Qué valoración hacen del papel que se otorga a la farmacia comunitaria en el anteproyecto?
R. Muy positiva, especialmente en lo que respecta a una mayor coordinación con la atención primaria. Creemos que programas como “Atento” en Madrid son el camino a seguir, aunque estén aún limitados. La participación del farmacéutico comunitario en la farmacovigilancia, en las campañas de salud pública o en la lucha contra la resistencia antimicrobiana es esencial. Y también en los efectos adversos, donde necesitamos canales accesibles para el paciente.
P. ¿Desea añadir algo más para cerrar esta entrevista?
R. Solo reiterar nuestro agradecimiento y dejar claro que no estamos aquí para criticar sin más. Nuestra propuesta es constructiva. Ofrecemos nuestra experiencia y nuestra visión para que la ley sea mejor. No queremos estar “en el centro”, como tanto se dice; queremos estar “desde el principio”. Porque el sistema sanitario no se sostiene sin los pacientes.
