• Homenaje a Jordi Sabaté Pons, diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y activista en la defensa de los derechos de los pacientes

• Cerca de 300 representantes de asociaciones de pacientes se han reunido hoy presencialmente (y más de 600 a través de streaming), bajo el lema “Nuestra Fuerza, Nuestro Futuro”; es la cita anual de pacientes más numerosa que tiene lugar en España y un referente europeo

• También ha habido lugar para hablar de presente y futuro de las nuevas tecnologías, como la aplicación de la Inteligencia Artificial al ámbito de la salud

Jueves, 18 de abril de 2024.- “Viva el Foro Español de Pacientes y viva la vida”. Así ha concluido la intervención grabada de Jordi Sabaté Pons, que ha sido reconocido por su labor en la lucha frente a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en el marco del 8º Encuentro Nacional de Pacientes que se ha celebrado hoy en Madrid, y que ha congregado a cerca de un millar de asistentes (presenciales y online). 

Mucho más que un homenaje

En esta jornada marcada por los derechos y los deberes de los pacientes, el momento más emotivo y crucial se ha alcanzado con el homenaje a Jordi Sabaté Pons, diagnosticado con ELA y activista en la defensa de los derechos de los pacientes. Este símbolo de la lucha contra esta devastadora condición ha puesto al descubierto la angustiosa batalla que enfrentan las personas que sufren esta enfermedad en España, un trastorno neurodegenerativo sin cura y que afecta a más de 4.000 personas en el país.

Tal y como ha señalado en su alocución, “mi misión ahora es luchar por el derecho a la vida de los enfermos de ELA, como también luchan miles de compañeros y compañeras de enfermedad, así como muchas asociaciones de pacientes”. En concreto, se ha referido al Foro Español de Pacientes, y ha dedicado el reconocimiento a todos los enfermos de ELA que han fallecido, aprovechando su intervención para “solicitar a los políticos que pongan ya en vigor la Ley ELA”. Esta mención honorífica ha sido recogida en persona por Fernando Martín, presidente de la Confederación Española de Entidades de ELA (ConELA).

Desde el Foro Español de Pacientes se ha destacado el ejemplo de Jordi, que desde que fue diagnosticado de ELA hace 9 años no se ha rendido en su lucha por la defensa de los derechos a la igualdad y la dignidad del paciente. Según ha resaltado el presidente del FEP, Andoni Lorenzo, “tu compromiso inquebrantable, tu amor y defensa de la vida y tu inigualable pasión por hacer frente a los desafíos y luchar por la igualdad y la justicia están dejando una huella imborrable en la sociedad”. Igualmente, el presidente del FEP ha admitido que su ejemplo “inspira a otros muchos pacientes a alzar la voz en busca de un mundo más inclusivo y compasivo”, así como recuerda que “el cambio real es posible”. 

Nuevos roles profesionales

En este evento que ha organizado el Foro Español de Pacientes (FEP) se han abordado aspectos tales como el empoderamiento del paciente, la defensa de los derechos y las estrategias para una atención médica más inclusiva, la visión de los economistas sobre optimización de recursos y mejoras de la gobernanza en este ámbito o los nuevos roles de los profesionales en la Sanidad. Más de una veintena de ponentes se han dado cita en esta reunión, con expertos tan destacados como Stella Kyriakides, Alfonso Aguarón Turrientes, Maite Martín, Elena Moya, Mariano Avilés, María Esperanza Marcos, Raquel Rodríguez Llanos, Vicente Baixauli, Salvador Casado, Jesús Lizcano, José María Abellán o Santiago Cervera.

Esta jornada ha permitido diseccionar los nuevos roles de los profesionales en la Sanidad, con la intervención de Raquel Rodríguez Llanos, vicepresidenta I del Consejo General de Enfermería (CGE), Vicente Baixauli, presidente de la Sociedad Española de Farmacia Familiar y Comunitaria (SEFAC), y Salvador Casado, médico de Familia del Centro de Salud de Soto del Real (Madrid). Gracias a esta sesión se ha evidenciado como los roles en el ámbito sanitario español han evolucionado a pasos agigantados, así como que “los sanitarios están adaptándose a nuevos desafíos, implementando innovaciones constantemente y liderando cambios para ofrecer una atención sanitaria integral y eficiente”, según la representante del CGE.

En el caso de los profesionales de Enfermería, se ha destacado que la adaptación a los cambios sociológicos y necesidades de la población en el ámbito de la salud y en todo su entorno es algo que va implícito en su profesión. “Las enfermeras no solo atienden a la enfermedad, aportando soluciones, cuidando y curando al paciente, sino que también hacen promoción, prevención y educación para la salud de las personas, familias y la comunidad en general”, ha resaltado la vicepresidenta del CGE

Según se ha expuesto, las enfermeras dan voz a los pacientes, les hacen partícipes y protagonistas de sus propios cuidados y les brindan una visión holística de cómo tienen que ser estos últimos. En palabras de Raquel Rodríguez Llanos, “las enfermeras garantizan la excelencia en los cuidados, para que sean de calidad, seguros, éticos y competentes, logrando la satisfacción del paciente, la familia y la población”.

Economía de la Salud

Pero este foro también ha abordado otro aspecto crucial. Abogados y economistas de primer nivel han protagonizado una sesión específica sobre Economía de la Salud e innovación, ofreciendo orientaciones prácticas de economía y gobernanza, dando a conocer el punto de vista de los economistas sobre la gestión de datos y sus propuestas para reenfocar el actual Sistema Nacional de Salud (SNS). Como participantes, se ha contado con las aportaciones de Jesús Lizcano, catedrático de Economía Financiera y Contabilidad de la Universidad Autónoma de Madrid, José María Abellán, Catedrático de Economía aplicada de la Universidad de Murcia – Economía del Comportamiento, y Santiago Cervera, consultor en innovación y sanidad. 

De la digitalización a la experiencia del paciente

También ha habido lugar para hablar de presente y futuro de las nuevas tecnologías y, en concreto, Julio Mayol, catedrático de Cirugía de la Universidad Complutense de Madrid (UCM) y jefe de Sección de Cirugía en el Hospital Clínico San Carlos (Madrid), ha expuesto las oportunidades y amenazas de la digitalización y la aplicación de la inteligencia artificial en el ámbito médico.

«La inteligencia artificial generativa promete revolucionar los sistemas de salud”, según este experto, quien reconoce que “esta tecnología no sólo optimizará la asistencia, sino que mejorará la investigación, la formación, y la gestión administrativa. Además, servirá como herramienta de ayuda y apoyo a los pacientes y su entorno para poder tomar el control de la gestión de su salud”. Sin embargo, no todo son ventajas y también se ciernen algunas amenazas; por ello, en opinión de Mayol, “es fundamental abordar los desafíos éticos y de privacidad que plantea la IA generativa, garantizando la seguridad de los datos personales de los pacientes y evitando cualquier sesgo en el tratamiento que pueda derivar de su uso».

Por su parte, el psicólogo Iñaki Lorente, desde su experiencia como persona con diabetes tipo 1, ha mostrado el papel fundamental de la psicología en el manejo de enfermedades crónicas. 

Y en un taller práctico se han expuesto estrategias efectivas para influir en políticas de salud y lograr visibilidad, con la participación del exconsejero de salud de Cataluña, Boi Ruiz García y del periodista Alipio Gutiérrez, y portavoces de destacadas asociaciones de pacientes (Santiago Alfonso y Carlos Jiménez Contreras).

Día Europeo

Este encuentro se ha llevado a cabo coincidiendo con el “Día Europeo de los Derechos de los Pacientes”, decretado gracias a la iniciativa de la Active Citizenship Network, del que el Foro Español de Pacientes es colaborador. El objetivo es promocionar la participación de la ciudadanía europea, a través del debate y la información, para conseguir mejoras en su salud integral. 

La presente edición del ENP ha servido también para conmemorar los 20 años del Foro Español de Pacientes, una organización independiente de ámbito nacional no gubernamental y sin ánimo de lucro fundada en 2004 por el Dr. Albert Jovell. Se trata de la primera organización paraguas de organizaciones de pacientes en España y primera entidad integrada en el European Patients’ Forum, representando a las más de 3.000 asociaciones de pacientes que existen en España y a los de 48 millones de ciudadanos. 

El Congreso cuenta con el patrocinio oro de AstraZeneca, Johnson and Johnson, Novo Nordisk y Novartis; y el patrocinio plata de Abbvie, Astellas, Amgen, Baxter, Bayer, Boehringer Ingelheim, Bristol Myers Squibb, Dexcom, Esteve, GSK, Incyte, Kern Pharma, Lilly, Menarini, MSD, Roche, Sanofi y Takeda. Y la colaboración de Grifols y Pfizer.

Web de la reunión: https://encuentro.forodepacientes.org

Para más información y/o gestión de entrevistas:

Paco Romero. pacoromeroperiodista@gmail.com. Teléf. 639 64 55 70 

Alicia Cobo comunicacion@forodepacientes.org Teléf. 649 062 848