Madrid, 20 de noviembre de 2024 – El Foro Español de Pacientes (FEP) y la Asociación Plataforma Nacional de la Academia Europea de Pacientes para la Innovación Terapéutica (EUPATI-España) han firmado un acuerdo de colaboración para avanzar en el empoderamiento de los pacientes en el ámbito de la investigación y el desarrollo sanitario. 

Este convenio establece un marco de cooperación para el diseño y desarrollo de programas y actividades orientadas a fomentar la participación de los pacientes en ensayos clínicos y la evaluación de tecnologías sanitarias, con el fin de aumentar su presencia activa en estos procesos.

Con este acuerdo, ambas organizaciones reafirman su compromiso de trabajar conjuntamente para mejorar la disponibilidad de información objetiva y comprensible para el público general, facilitar el acceso de los pacientes a la información sanitaria y promover su implicación en el desarrollo de la investigación en salud y farmacéutica. Además, se establecerán canales de asesoramiento y colaboración a través de iniciativas específicas que respondan a los objetivos compartidos de ambas entidades.

La firma de este acuerdo refuerza la misión del Foro Español de Pacientes de representar y defender los intereses de los pacientes en el sistema sanitario, así como el papel de EUPATI-España en la capacitación y formación de los pacientes para que puedan contribuir al avance de la innovación terapéutica.

Sobre Foro Español de Pacientes

Sobre el Foro Español De Pacientes El Foro Español de Pacientes es una organización de ámbito nacional no gubernamental y sin ánimo de lucro, fundada en 2004 por el Dr. Albert Jovell. Fue la primera organización integrada en el European Patients’ Forum y es referente nacional e internacional como interlocutor válido en la defensa de los intereses de los afectados por la enfermedad, tanto pacientes, familiares, cuidadores, como voluntarios y otros implicados en su cuidado. Formada por más de 80 organizaciones de pacientes, representan a más de 1.000 asociaciones. 

Su misión es la promoción de los derechos y deberes de las personas afectadas por la enfermedad, liderando la representación de las organizaciones que defienden los intereses de los pacientes españoles. La defensa de los derechos de los pacientes se realiza a través de los cuatro pilares: la formación, la prevención, la investigación y el impulso del asociacionismo. Todos ellos se rigen por un código ético y unos valores basados en la calidad de los servicios prestados, el espíritu democrático y la transparencia en la gestión, la vocación por la mejora continuada del mundo asociativo y el trabajo en equipo con asociaciones miembros y otras instituciones. Más información www.forodepacientes.org

Sobre EUPATI-ESPAÑA 

EUPATI (Academia europea de pacientes para la innovación terapéutica, por sus siglas en inglés) nace como una iniciativa IMI (Innovative medicines initiative) constituida por representantes de organizaciones de pacientes, de la industria farmacéutica e instituciones académicas. Actualmente está liderado por el Foro Europeo de Pacientes (EPF) y centra su actividad en la educación y la formación para aumentar así la capacidad de comprensión y aportación de los pacientes a la investigación y el desarrollo de fármacos; y mejorar al mismo tiempo la disponibilidad de información objetiva, fiable y fácil para el público.

Su implementación en España comenzó en el año 2012 a través de un grupo de trabajo, en el ámbito de los pacientes españoles, aunque no es hasta diciembre 2014 cuando se constituye finalmente la Plataforma Nacional Española y hasta marzo de 2017, tras un periodo de consultas y reuniones, cuando las plataformas nacionales de cada país empiezan a trabajar independientemente, buscando cubrir las necesidades de cada país. Desde ese momento han sido constantes las actividades de comunicación y difusión de las actividades de EUPATI, tanto en el ámbito asociativo, como en el empresarial y académico-investigador en todo el territorio nacional.