Fecha y hora: Miércoles 21 de Enero de 2026 de 17:30 a 19:30

Formato Híbrido: Virtual y presencial

Dirigido a:
Miembros de Junta Directiva y Equipo Técnico de organizaciones de pacientes de toda España (miembros y no miembros del FEP), pacientes y ciudadanía.

Coste:
Sin coste gracias a la colaboración de los patrocinadores. 

Asistencia Presencial – Lugar:  (Hay asientos suficientes por si cambias de opinión y eliges venir presencialmente)
Sala de Conferencias
Universidad Complutense de Madrid
Facultad de Ciencias de la Documentación
C/ Santísima Trinidad, 37. 28010 MADRID

Estaciones de metro más cercanas: Canal, Alonso Cano (línea 7), Iglesia, Ríos Rosas (línea 1)
Líneas de autobús: 3, 12, 16, 37, 61 y 149

Programa:

1.      El Origen – Mi historia clínica como fuente de vida

• De la carpeta de papel al dato digital: Qué información compone mi historia clínica y por qué es valiosa más allá del diagnóstico.
• Derechos ARPOL en salud: Cómo acceder, rectificar y portar mis datos médicos.
• El paciente como «generador» de datos: Datos reportados por el paciente (PROMs) y dispositivos portátiles (wearables).

2.       El Valor del Dato – De la consulta al laboratorio

• Uso Primario vs. Uso Secundario:
  • Primario: Para mi atención médica directa.
  •  Secundario: Para investigación, salud pública y estadísticas.
• El concepto de «Solidaridad de Datos»: ¿Por qué compartir mi información de forma anónima ayuda a otros pacientes con mi misma patología?

3.      El Espacio Europeo de Datos de Salud (EEDS)

• ¿Qué es el EEDS? Entender el proyecto de la UE para que los datos de salud crucen fronteras.
• Gobernanza y Control: ¿Quién vigila mis datos en Europa? El papel de los organismos de control.
• Mi historial en el extranjero: El «Resumen de Paciente» europeo y la receta electrónica interoperable.
• El derecho a la oposición (Opt-out): Cómo y cuándo puedo decir «no» al uso de mis datos para ciertos fines.

4.      El Rol Activo de las Asociaciones

• Incidencia y participación: Cómo las asociaciones pueden influir en el desarrollo de políticas de datos.
• Ética y Ciberseguridad: Conceptos clave de anonimización y seudonimización (explicados de forma sencilla).

Ponente: Santiago García Blanco, Coordinador del Grupo de trabajo Salud Digital FEP y miembro del Working Group on Digital Health de EPF.

Duración aproximada:
120 minutos.