En ella se incluyen aspectos relevantes como la gestión, la sostenibilidad económica o la comunicación y su papel en el ecosistema sanitario de estas entidades.

Un 62% de las entidades de pacientes coinciden en que la profesionalización de sus organizaciones es uno de los principales retos a los que se enfrentan. Un hecho que impacta, según estas entidades, en la estrategia de la organización, como el aumento de la base social y la sostenibilidad económica. Ante esta situación, y con el objetivo de dar respuesta a esta inquietud, nace la «Guía para la profesionalización de las entidades de pacientes» a partir del trabajo de revisión de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Foro Español de Pacientes (FEP), y que ha contado con el impulso y la colaboración de Novartis.

El evento de presentación de esta guía ha contado con las palabras de bienvenida de Jesús Ponce, presidente de Novartis España, quien ha puesto en valor el propósito de este documento: “Se trata de un ejercicio que aúna en un único documento los esfuerzos realizados para acompañar a las organizaciones de pacientes en su desarrollo y contribuir a que, a partir de estas bases, estas puedan apoyarse e incorporar aprendizajes y herramientas en su actividad con el objetivo de avanzar hacia la profesionalización del sector”.