Como miembro del Foro Europeo de Pacientes (EPF, por sus siglas en inglés) el Foro Español de Pacientes (FEP) se une a la campaña «#Vote4Patients», iniciada por el EPF, de cara a las Elecciones Europeas de 2024.
Lanzada a principios de febrero, la iniciativa tiene como objetivo elevar las voces de los pacientes en el panorama de la atención médica de la UE, asegurando que sus necesidades sean priorizadas por los candidatos y, en última instancia, por el nuevo mandato del Parlamento Europeo.
La Unión Europea debería liderar la participación de los pacientes en la formulación de políticas de salud, sin embargo, en toda Europa, las organizaciones de pacientes enfrentan dificultades para obtener financiación sostenible, ya que los criterios de elegibilidad para las subvenciones operativas son excesivamente restrictivos y los esquemas de financiación se han vuelto impredecibles. Del mismo modo, a nivel nacional, las organizaciones de pacientes a veces no reciben ningún apoyo financiero público.
Como tal, el Manifiesto de la Organización de Pacientes, la columna vertebral de la campaña «Vote4Patients», define diez principios que representan la visión de la comunidad de pacientes para la defensa de los pacientes europeos y sirven como hoja de ruta para el movimiento de pacientes en Europa:
- Fortalecimiento de la Participación: El EPF tiene como objetivo mejorar el papel de las organizaciones de pacientes en la formación de políticas de atención sanitaria nacionales y regionales.
- Garantizar la Participación: La campaña enfatiza la importancia de fomentar la participación basada en la solidaridad, equidad, confianza mutua, sostenibilidad, empoderamiento y responsabilidad.
- Participación Significativa: El EPF subraya la necesidad de una participación sustancial y viable de las organizaciones de pacientes. Se identificarán canales y mecanismos efectivos en colaboración con los pacientes.
- Ampliación de Horizontes: El EPF pide la participación de las organizaciones de pacientes en otras áreas de políticas relacionadas con la salud pública y la calidad de vida.
- Desarrollo de Políticas Inclusivas: La campaña tiene como objetivo permitir que las organizaciones de pacientes participen activamente en todas las etapas del desarrollo de políticas, asegurando que sus voces sean escuchadas y consideradas.
- Institucionalización de la Participación: El EPF pide la institucionalización de procesos participativos, diversificando las oportunidades para que las organizaciones de pacientes contribuyan de manera significativa.
- Inclusión de la Evaluación de Tecnologías Sanitarias (HTA): La campaña aboga por la inclusión de las organizaciones de pacientes en la HTA y los procesos relacionados, reconociendo sus perspectivas únicas.
- Toma de Decisiones Formalizada: El EPF busca formalizar la participación de los pacientes en cualquier órgano de toma de decisiones sobre cualquier política relacionada con la salud.
- Financiamiento Estable: El EPF se compromete a garantizar que las organizaciones de pacientes tengan acceso a una financiación operativa a largo plazo y sin restricciones.
- Alianzas Clave: La campaña insta a los responsables de políticas a reconocer a las organizaciones de pacientes como socios clave en la mejora de la educación de los pacientes y en la construcción de capacidades y habilidades.
“La regulación y participación de los pacientes en todas las áreas y políticas en salud, es un derecho fundamental que debe aplicarse en todos los países y sociedades avanzadas, su inclusión, garantiza la trasparencia y la aplicación de las mejores políticas y estrategias en materia de salud para la ciudadanía.” – Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes.
«Que este sea un compromiso hacia sistemas de atención médica centrados en la persona. Esperamos que los gobiernos nacionales y las instituciones de la UE traduzcan sus palabras en acción implementando los diez principios fundamentales de la participación de las organizaciones de pacientes. El poder de la unidad en la toma de decisiones en salud no es solo una obligación moral, sino un imperativo estratégico.» – Anca Toma, Directora Ejecutiva del Foro Europeo de Pacientes.
Para lograr un marco de atención médica verdaderamente participativo y democrático, los responsables de decisiones necesitan involucrar a las organizaciones de pacientes y aprovechar su experiencia y capacidades insustituibles. El Foro Español de Pacientes respalda la campaña «Vote4Patients» (Vota por los Pacientes) y sigue comprometida a dar forma a un futuro mejor para nuestros sistemas de salud en la UE.
Sigue este enlace para respaldar la campaña y obtener más información sobre el Manifiesto de Organizaciones de Pacientes del EPF aquí.
Acerca del Foro Español de Pacientes
El Foro Español de Pacientes es una organización independiente de ámbito nacional no gubernamental y sin ánimo de lucro, fundada en 2004 por Albert Jovell.
Se constituye como primera organización “paraguas” de organizaciones de pacientes en España y la primera entidad integrada en el European Patients’ Forum (Foro Europeo de Pacientes).
Es un interlocutor y referente nacional e internacional en la defensa de los intereses de los ciudadanos en materia de salud y de los derechos de los pacientes, sus familiares, cuidadores y voluntarios.
El Foro se erige como defensor de un Sistema Sanitario equitativo, eficaz, sostenible y eficiente, a partir de la aplicación de terapias cada vez más innovadoras y personalizadas, del diagnóstico precoz, la investigación biomédica o la medicina participativa, al tiempo que impulsando el asociacionismo.
En la actualidad el Foro Español de Pacientes integra a más de 80 organizaciones de pacientes y representa a más de 3.000 asociaciones de pacientes, y es la voz de más de 48 millones de ciudadanos, residentes en España, usuarios del Sistema Nacional de Salud.
Acerca del EPF
El Foro Europeo de Pacientes (EPF) es una organización paraguas de organizaciones de pacientes en toda Europa y en diferentes áreas de enfermedades. Nuestros casi 80 miembros incluyen grupos de pacientes específicos de enfermedades activas a nivel de la UE y coaliciones nacionales de pacientes que representan a 19 países y un estimado de 150 millones de pacientes en toda Europa. www.eu-patient.eu
¿Preguntas o consultas? Ponte en contacto con la Responsable de Comunicación del EPF, Flavia Topan (flavia.topan@eu-patient.eu) o la directora del Foro Español de Pacientes, Mónica de Elío ( direccion@forodepacientes.org )
