La futura Ley de Organizaciones de Pacientes representa un avance trascendental en el ámbito sanitario, al abordar un vacío normativo y dotar a estas entidades de un reconocimiento jurídico propio, otorgándoles derechos, obligaciones y un papel estructurado en la gobernanza del sistema. En la actualidad, estas asociaciones no cuentan con un marco específico que legitime su participación en las decisiones del sistema sanitario.

Madrid, 28 de octubre de 2025 – Las asociaciones de pacientes requieren un marco jurídico específico que reconozca su papel en el sistema sanitario y garantice su participación efectiva y sostenible dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS). Con el objetivo de poner en común las principales demandas que el asociacionismo de pacientes ha trasladado en los últimos años respecto a la futura Ley de Organizaciones de Pacientes, se ha celebrado en Madrid la jornada “La futura Ley de Organizaciones de Pacientes: hacia un papel activo y reconocido”, organizada por el Foro Español de Pacientes (FEP) en colaboración con el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC). La jornada ha reunido a representantes del Gobierno, asociaciones de
pacientes y partidos políticos.

Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad, ha inaugurado la sesión destacando que “uno de los elementos clave de la Ley es la incorporación reglada de las organizaciones de pacientes en el Comité Consultivo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, garantizando así su participación efectiva y su capacidad de influencia en la toma de decisiones”.

En la apertura también ha participado Andoni Lorenzo, presidente del FEP, destacando que «la mayor garantía en derechos a los pacientes sería la aprobación de una ley que regule la voz y la participación de las organizaciones de pacientes sin olvidar incorporar la financiación pública «.

Boi Ruiz, director del Instituto Universitario de Pacientes de la Universidad Internacional de Cataluña y Ex Conseller de Salud del Govern de la Generalitat de Cataluña, ha realizado una ponencia titulada “El valor del paciente organizado: veinte años de historia y futuro compartido”, en la que ha mencionado que “la participación de los pacientes en los diferentes ámbitos del sector sanitario ha evolucionado de la invitación por parte de los agentes del sector sanitario, ya sea por libre albedrío o de respuesta a un conflicto,
al reconocimiento de un derecho que requiere regulación y armonía en el conjunto del SNS.”

En la primera mesa de debate titulada “El papel de las organizaciones de pacientes en la sociedad actual: retos y necesidades” han participado Begoña Barragán, Presidenta del GEPAC, y Raquel Sánchez, Vicepresidenta 2a del FEP y abogada de profesión, quienes han dialogado acerca de los desafíos actuales a los que se enfrentan las asociaciones de pacientes, su papel en la mejora de la calidad asistencial, la importancia de su reconocimiento legal y las vías para garantizar su sostenibilidad y participación efectiva en el SNS. Begoña Barragán ha destacado que “la futura Ley de Organizaciones de Pacientes es una oportunidad histórica para reconocer de forma estructural el papel esencial que desempeñamos en el sistema sanitario. No podemos permitirnos dejarla pasar sin dotarla del alcance y la ambición que los pacientes necesitamos.”

Raquel Sánchez, por su parte ha explicado que “existe una deuda normativa, moral y política con los pacientes y sus organizaciones representativas, una deuda que debe ser saldada ya, sin dilación. Los pilares de nuestro Sistema de Salud descansan sobre ellos y así lo reconoce la legislación. Sobre el papel no existe un Comité, Plan, Estrategia o política pública en materia sanitaria que prescinda de su participación, pero hasta ahora la realidad ha sido bien distinta, rompiéndose por ello, en no pocas ocasiones, la equidad, el equilibrio y la cohesión.
La autonomía del paciente, su derecho a decidir y a ser informado de manera individual debe ser reconocido también desde un punto de vista colectivo. Las asociaciones son en la práctica el principal instrumento para hacer realidad su participación. Pero ha faltado valentía y compromiso para escuchar su voz, dotarlos de reconocimiento jurídico, financiación pública estable y legitimación activa en el plano judicial. Todo ello ha restringido injustificadamente su capacidad de actuación y el ejercicio de derechos adquiridos.
El consenso político existe, como no puede ser de otro modo. No en vano estamos ante derechos fundamentales reconocidos en la Constitución. Así lo manifiestan las distintas propuestas regulatorias aprobadas en sede parlamentaria, la última este mismo año 2025. Esperamos que este consenso que en forma de Proposición No de Ley (PNLs) ya conocemos, se traduzca en una ley que sin tiempos de espera y períodos
transitorios se apruebe y ponga en práctica con carácter urgente y sin excusas el
tránsito obligado de la colaboración a la participación.”

La segunda mesa de debate, titulada “La voz de los pacientes en la agenda política: hacia una ley de consenso”, ha reunido a los representantes de los principales Grupos Parlamentarios del Senado.

La jornada concluyó reafirmando la importancia de avanzar hacia un marco normativo sólido y consensuado que reconozca el papel de las asociaciones de pacientes como actores estratégicos del sistema sanitario. Los participantes destacaron la necesidad de fortalecer su voz, garantizar su sostenibilidad y consolidar su participación en la toma de decisiones, subrayando que la futura Ley de Organizaciones de Pacientes constituye
un paso clave para situar a los pacientes en el centro y promover un sistema más inclusivo, transparente y participativo.

Esta jornada ha permitido intercambiar ideas, retos y prioridades de las asociaciones de pacientes, reafirmando el compromiso de avanzar hacia un sistema de salud más participativo y centrado en los pacientes.

Link al vídeo completo de la jornada: https://www.youtube.com/watch?v=L1pprIxEpiw

La Jornada sobre la futura ley de organizaciones de pacientes: hacia un papel activo y reconocido, ha sido posible gracias a la colaboración de Amgen, Astellas, Boehringuer Ingenhein, CLS, Esteve, Grifols, GSK, Incyte, J&J, Roche y Sanofi.