Un 62 % de las entidades de pacientes coinciden en que la profesionalización de sus organizaciones es uno de los principales retos a los que se enfrentan. Necesidades estrechamente ligadas a la estrategia de la organización, como el aumento de la base social y la sostenibilidad económica, generan un consenso del 81 % y el 61 %, respectivamente.

Actualmente, existe cierto consenso respecto el reto que supone la profesionalización, sin embargo, el concepto todavía encuentra algunas reservas. La profesionalización no implica perder la esencia de las organizaciones, tampoco es incompatible con sus objetivos sociales ni, mucho menos, va a substituir la base de voluntariado por profesionales. La profesionalización tiene mucho más que ver con la necesidad de aportar seguridad y viabilidad al proyecto y dar rigurosidad a las funciones de la entidad, desde la gestión de la organización hasta las actividades que se llevan a cabo.

Con el objetivo de dar respuesta a la inquietud que genera en las entidades de pacientes y a las necesidades identificadas, presentamos una Guía para la profesionalización de las entidades de pacientes en la que se incluyen algunos de los aspectos más relevantes: la gestión, la sostenibilidad económica, la comunicación y
su papel en el ecosistema sanitario.

El objetivo de esta guía es recopilar, ordenar y unificar en un solo documento los esfuerzos realizados para acompañar a las organizaciones en su desarrollo y contribuir a que estas puedan incorporar aprendizajes y herramientas en su actividad, con el objetivo de avanzar hacia la profesionalización del sector.

Este documento se dirige a asociaciones, federaciones o confederaciones de pacientes que se encuentran en puntos diferentes en cuanto a su trayectoria, recursos y base social. Esta guía no pretende ser un manual de instrucciones, ni una receta exacta. Es la propia entidad la mejor conocedora de su realidad, del tiempo y recursos de los que dispone y las dimensiones que más le afectan. De esta guía puede obtener bases en las que apoyarse, recomendaciones que avanzar y prácticas que adoptar en función de su situación y la normativa y legislación que le afecta.