El 5 de mayo de 2025 el Foro Español de Pacientes envió sus Alegaciones al Anteproyecto de Ley de los Medicamentos y Productos Sanitarios a la Dirección General de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia.
Mencionamos en este post los temas sobre los que se alegaron.
Los aspectos que se señalaron fueron:
- Sobre las definiciones de:
- Pacientes. Organizaciones de Pacientes y Paciente Lego
El anteproyecto recoge el término “pacientes” en un total de 141 ocasiones, obviando su definición en
el artículo 2.
Consideramos que, transcurridos más de 20 años desde que la ley 41/2002, en su artículo 3 definiera
este concepto (“Paciente: la persona que requiere asistencia sanitaria y está sometida a cuidados
profesionales para el mantenimiento o recuperación de su salud”), son muchos y muy sustanciales los
cambios habidos en su posición, en el Ordenamiento Jurídico y en el propio funcionamiento del Sistema
Nacional de Salud.
El enfoque holístico o “one health”, la importancia de la prevención, la cronicidad, la salud pública, las
necesidades socio-sanitarias, el desarrollo de ensayos clínicos, las terapias avanzadas, la medicina 5P,
las resistencias antimicrobianas…. Y una gran pandemia, nos llevan a reflexionar sobre un nuevo
concepto de “paciente”, participativo, implicado, formado …. Y con voz.
También obvia mencionar (y definir) a sus organizaciones representativas, “hurtando” para ellas un
papel participativo esencial en la defensa y representación de los derechos que este nuevo texto
persigue delimitar.
El nuevo marco legal no concede a las organizaciones de pacientes ninguna acción práctica. Tampoco
les ofrece formación para afrontar los retos (o, en su caso, barreras) que el nuevo modelo que se
construye levanta, ya que toda ella se dirige de manera exclusiva en el texto al profesional.
El paciente no ha de ser siempre “lego” en las materias a las que accede o en las que se recabe su
opinión sino “bien formado e informado” para poder contribuir a mejorar la propia eficiencia y
sostenibilidad del Sistema, “sumar” y aportar soluciones óptimas en su gobernanza.
En cuestiones tan técnicas y clave como puedan ser la fijación de precios, la financiación de terapias,
la evaluación de tecnologías, etc. es preciso contar con una sólida formación, para no hacer del paciente
un convidado de piedra carente de criterio y sin capacidad de actuación (Ver, por todos, el artículo 112.
“Del Comité Asesor para la Financiación de la Prestación Farmacéutica del Sistema Nacional de Salud.
Se adscribe a la Secretaría de Estado del Ministerio de Sanidad, se incrementa el número de
componentes para incluir clínicos, y un miembro lego, ajeno a la asistencia sanitaria, que representará
los intereses de los pacientes.”)
- Medicamento Estratégico
2. Prescripción y Medicación
3. Tratamientos Financiados
4. Lucha contra los desabastecimientos
5. Niveles de aportación-copago
6. Prescripción, Autorización y Financiación Excepcional
