• Presencia legal de los pacientes en órganos clave como la Comisión Consultiva del Consejo Interterritorial del Ministerio de Sanidad y las distintas comisiones autonómicas

• Es urgente resolver el déficit de ayudas y subvenciones que sufren, dotando a las organizaciones de medios y apoyo para que los pacientes puedan ejercer plenamente sus derechos

Madrid, 24 de abril de 2025.- El Foro Español de Pacientes (FEP) ha inaugurado esta mañana su congreso anual, 9º Encuentro Nacional de Pacientes, en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid, en el marco del Día Europeo de los Derechos del Paciente. Bajo el lema “El Valor de Nuestra Experiencia”, el encuentro ha reunido a más de 800 personas, entre autoridades, asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios, y representantes del ámbito académico y científico.

El acto de apertura institucional ha contado con la participación del presidente del FEP, D. Andoni Lorenzo; la ministra de Sanidad, Dña. Mónica García, quien ha intervenido a través de un mensaje en vídeo; la Dra. Carmen González Paz, directora general de Coordinación Socio-Sanitaria de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid; y Dña. Sonia García de San José, gerente del Hospital Gregorio Marañón.

La ministra de Sanidad ha subrayado la importancia de situar a los pacientes en el centro del sistema sanitario, afirmando que «la experiencia de los pacientes es fundamental para orientar la salud y las políticas sanitarias«. En este sentido, ha anunciado que la futura Ley de Equidad y Cohesión del Sistema Nacional de Salud contemplará la creación de un foro abierto en salud, un espacio en el que las asociaciones de pacientes podrán participar activamente en la toma de decisiones que marcarán el rumbo del sistema sanitario en los próximos años.

El Foro Español de Pacientes reivindica con firmeza la necesidad de adaptar el Sistema Nacional de Salud a los grandes retos actuales, como el envejecimiento poblacional y la cronicidad, que exigen una dotación reforzada de recursos humanos y económicos. “Es imprescindible garantizar una atención sanitaria equitativa y de calidad para todos, especialmente para las personas más vulnerables, erradicando la persistencia estructural de las listas de espera” afirma Andoni Lorenzo.

En su discurso inaugural, Andoni Lorenzo ha sido contundente: “Queremos ser el centro del sistema, pero siendo protagonistas de nuestra sanidad. Necesitamos una regulación legal clara y efectiva en materia de participación de los pacientes”. También ha hecho hincapié en el papel vertebrador de las asociaciones: “ya somos mayores de edad, activas y profesionales. No necesitamos tutelas. Lo que exigimos es reconocimiento, apoyo y

participación real”. En este sentido, reclamó la presencia legal de los pacientes en órganos clave como la Comisión Consultiva del Consejo Interterritorial del Ministerio de Sanidad y las distintas comisiones autonómicas.

Asimismo, abogan por una digitalización orientada a mejorar la prevención y diagnóstico precoz para facilitar el trabajo de los profesionales sanitarios, siempre con la persona en el centro.

Lorenzo, reivindica, además: “es urgente resolver el déficit de ayudas y subvenciones que sufrimos, dotando a las organizaciones de medios y apoyo para que los pacientes puedan ejercer plenamente sus derechos”. Por último, apelamos a la unidad del movimiento asociativo como condición indispensable para fortalecer nuestra voz y hacer de la salud una bandera común.

Una jornada para escuchar la voz de quienes viven la sanidad desde dentro.

Durante la mañana, los asistentes han reflexionado sobre la participación real del paciente en Europa. En esta mesa, Elena Moya, miembro de la Junta Directiva del European Patients’ Forum, ha recordado que “el tejido asociativo en Europa es un modelo único para la defensa de los derechos de los pacientes. Aunque todo se puede mejorar, estamos en una situación donde un paciente puede contar con el apoyo fundamental de una asociación donde no llega la administración pública”.

A continuación, los debates se han centrado en la evaluación de tecnologías sanitarias, con representantes de la AEMPS, Farmaindustria y FENIN, donde se ha resaltado la importancia de incorporar la perspectiva del paciente en los procesos de innovación.

Cronicidad y salud mental: prioridades urgentes

Uno de los momentos más destacados ha sido la mesa sobre cronicidad, donde Antonio Manfredi, asesor de Comunicación del FEP, ha advertido de la “falta de homogeneidad entre comunidades autónomas” y ha subrayado que “es urgente revisar la Estrategia Nacional de Cronicidad para establecer un marco común y actualizado que responda a las necesidades actuales”. En la misma línea, María Fernández, subdirectora general de Calidad Asistencial del Ministerio de Sanidad, ha señalado que “actualizar el plan de cronicidad es esencial para responder a los desafíos actuales y futuros, garantizando una atención integral, equitativa y coordinada”.

La conferencia magistral del psiquiatra Guillermo Lahera, Profesor Titular de Psiquiatría de la Facultad de Medicina de la Universidad de Alcalá, ha puesto el foco en la urgencia de abordar la salud mental como eje estratégico, y ha insistido en que “más que terapia para todos, debemos modificar nuestra forma de relacionarnos: más atención por el otro, cohesión social y sentido de pertenencia”.

Adherencia, prevención y una mirada joven

En la mesa sobre adherencia terapéutica, Miguel Ángel Gastelurrutia, presidente del Consejo de Farmacéuticos del País Vasco, ha afirmado que “la falta de adherencia sigue siendo una asignatura pendiente y su abordaje debe ser multidisciplinar, incluyendo pacientes, profesionales sanitarios y farmacéuticos”. Ana López, vocal de Salud Mental del FEP, ha recordado que “las asociaciones de pacientes somos un activo en salud” y ha propuesto “programas de farma-educación y una mejor coordinación entre atención primaria, hospitalaria y farmacia comunitaria”.

La mesa de jóvenes pacientes ha visibilizado los retos específicos de este colectivo y su papel como agentes de cambio.

En la sesión sobre prevención y detección precoz, Teresa Tejero, secretaria de Junta Directiva del Foro Español de Pacientes ha transmitido “la necesidad de que las organizaciones de pacientes junto con las sociedades científicas promuevan campañas de prevención y detección precoz de la enfermedad de las que se ocupan”.

Pilar Martínez, presidenta de la Asociación Diabetes Madrid, ha remarcado que “educar para la salud desde edades tempranas, promover el cribado precoz y la participación ciudadana son pilares de un sistema sanitario más humano y eficaz”.

Un homenaje para cerrar con emoción

También se ha rendido un emotivo homenaje a Davide Bartolo Morana, embajador de la Asociación Española contra la Meningitis, por su labor de visibilización. En su ausencia, Cristina Regojo, presidenta de la asociación, ha hablado en su nombre y destacado que “los jóvenes son una fuente de inspiración y esperanza para el futuro del sistema sanitario”.

One Health y resistencia antimicrobiana: una amenaza silenciosa

La sesión dedicada a One Health ha contado con voces expertas como Maite Martín, presidenta de One Health España, quien ha advertido que “la resistencia a los antimicrobianos es una pandemia silenciosa que pone en riesgo los avances de la medicina moderna”. Por su parte, Raquel Sánchez, asesora del FEP y portavoz de AMER del FEP en esta materia, ha reclamado una gobernanza más inclusiva: “El PRAN debe contar con la figura del paciente, sin la cual cualquier política sanitaria está abocada al fracaso. La lucha contra la resistencia debe ser participativa, con un enfoque One Health y coordinado entre todos los niveles”.

El 9º Encuentro del FEP ha demostrado que la experiencia de los pacientes no solo aporta valor: es indispensable para construir una sanidad más humana, participativa y eficaz.

Este evento, ideado y organizado por el FEP, de acceso gratuito para la ciudadanía gracias al apoyo y la colaboración oro de: AstraZéneca, Cinfa, Grifols, Johnson & Johnson, Novartis y Novo Nordisk; y la colaboración plata: AbbVie, Amgen, Astellas, Bayer, Baxter, Boehringer Ingelheim, Bristol Myers Squibb, Esteve, GSK, Idorsia, Incyte, Lilly, Menarini, Pfizer, Roche, Sanofi y Takeda.

Colaboradores Institucionales: ASEDEF, Guipuzkoako Farmazialariak – Farmacéuticos de Guipúzcoa, Consejo COLEF, EUPATI España, FACME, FEDIFAR, FENIN, Fundación Tecnología y Salud, GRUPO OAT, Hospital Universitario Gregorio Marañón, Fundación HUMANS, IDIS, ONE HEALTH España, SEAPEC, SEAUS, SEDISA, SEEN, SEMG y SERVEI.