La Desnutrición Relacionada con la Enfermedad (DRE) es una condición que afecta a 1 de cada 4 pacientes hospitalizados en España. Afecta especialmente a pacientes frágiles, crónicos y agudos con patologías complejas o graves como es el  cáncer, enfermedades neurodegenerativas, respiratorias, psiquiátricas o renales. Se asocia con peores resultados clínicos y con la aparición de problemas adicionales como infecciones, caídas, pérdida de movilidad o peor respuesta a los tratamientos.

Con todo, la DRE merece una consideración prioritaria, sabiendo que los pacientes que la sufren ven reducida, de manera muy considerable, su calidad de vida, su estado funcional y las posibilidades de superar con éxito su enfermedad.

Para abordar esta situación, desde el Foro Español de Pacientes (FEP) ya llevamos tres años trabajando activamente en torno a la DRE, junto con la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) y la Sociedad Española de Nutrición Clínica y Metabolismo (SENPE) que llevan defendiendo esta causa desde hace ya veinte años.

Entre las tres entidades hemos llevado a cabo diversas iniciativas que comenzaron con la presentación de un manifiesto en el Congreso de los Diputados en 2022. Recientemente hemos organizado un seminario online dirigido a todas aquellas asociaciones de pacientes de patologías especialmente afectadas por la DRE. Bajo el título de “Impacto de la Desnutrición Relacionada con la Enfermedad en los pacientes”  y de la mano de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) y la Sociedad Española de Nutrición Clínica y Metabolismo (SENPE), hemos podido profundizar en cómo la DRE afecta a los pacientes en general y cómo un adecuado diagnóstico y tratamiento pueden mejorar estos resultados.

En este sentido, la Desnutrición Relacionada con la Enfermedad produce cambios en la composición corporal, como pérdida de peso, pérdida de masa muscular y masa grasa factores que inciden muy negativamente en la evolución de la enfermedad. Esto significa lograr peores resultados clínicos en estos pacientes y una mayor frecuencia de problemas adicionales como infecciones, caídas, pérdida de movilidad y peor respuesta a los tratamientos, aumento de la tasa de reingresos, estancia hospitalaria y mortalidad. Sin embargo, no se valora lo suficiente ni se trata adecuadamente.

Beneficios del tratamiento de la DRE

Así, en la actualidad existe una clara evidencia que muestra que el tratamiento de la DRE se asocia con una mejora de los resultados clínicos de los pacientes y reduce la estancia media hospitalaria. Además, la implementación de este tratamiento mejora los resultados de la enfermedad. Es necesario que los pacientes tengan acceso a tratamientos innovadores para la desnutrición visto y demostrado el alcance de los resultados esperables.

Impacto enconómico de la DRE

Otra de las consecuencias de no abordar la DRE son los costes de la atención para los servicios de salud y las familias, debido a la utilización innecesaria de recursos asistenciales (hospitalizaciones evitables, atención urgente, tratamientos farmacológicos evitables…). En concreto, hay estudios que evidencian que puede incrementar el coste sanitario en 1.143 millones de euros anuales. Adaptar e implementar en el sistema los nuevos tratamientos permitiría un ahorro de costes que, además, impactaría considerablemente en la calidad de vida de los pacientes, y la de sus familiares-cuidadores, y reduciría la ocupación de días-cama, y por tanto, también las listas de espera en hospitales.

Si se actualizara la normativa actual del financiamiento de la Nutrición Enteral Domiciliaria no solo se verían favorecidos los pacientes que podrían acceder a dicho tratamiento, sino el sistema de salud en su conjunto.

Barreras regulatorias en el abordaje de la DRE y propuestas de mejora

En la actualidad, no existe una estrategia nacional que aborde la desnutrición, ni una visibilización y concienciación del problema para los pacientes y el Sistema Nacional de Salud. El Ministerio de Sanidad trabajó en una hace varios años, pero nunca se llegó a publicar. En el FEP creemos que sería clave que se pudiera retomar de nuevo para activar una estrategia efectiva. A nivel internacional, la “Declaración de Viena” de septiembre de 2022 determinó que el cuidado nutricional es un Derecho Humano. Esta declaración está respaldada por las cuatro principales sociedades internacionales, la Sociedad Europea de Nutrición Clínica y Metabolismo (ESPEN, por sus siglas en inglés), la Federación Latinoamericana de Nutrición Parenteral y Enteral (FELANPE), la Sociedad Americana de Nutrición Parentera y Enteral (ASPEN, por sus siglas en inglés) y la Sociedad de Nutrición Parenteral y Enteral de Asia (PENSA, también por sus siglas en inglés), junto con representantes de asociaciones de pacientes, dietistas y una red mundial de más de 70 sociedades nacionales.

En España aún no tenemos bien consolidados los protocolos de cribado nutricional vinculados a una evaluación nutricional y a un plan nutricional. Es necesario y obligado  realizar un cribado nutricional cuando los pacientes ingresan en el hospital, ya que en la actualidad sólo se le realiza al 2% del total.  Todos los pacientes deberían ser evaluados para detectar el riesgo de desnutrición dentro de las 24 horas posteriores al ingreso al hospital. Una pronta detección reduciría significativamente las complicaciones en la salud físicas y mental del paciente.

Por ello, desde el Foro Español de Pacientes queremos reclamar la incorporación del cuidado nutricional dentro de las políticas de salud pública con el objetivo de prevenir y tratar enfermedades relacionadas la desnutrición y mejorar los resultados clínicos evitando la inequidad que existe entre pacientes de distintas Comunidades Autónomas. La situación actualmente en España varía en función de la comunidad autónoma a la que pertenezcas. Ejemplo de ello es la nutrición enteral domiciliaria en pacientes con cáncer de páncreas, financiada en la Comunidad de Madrid, pero no financiada en otras comunidades.

Para finalizar, me gustaría remarcar de nuevo la necesidad urgente de actualizar la normativa que regula las prestaciones en materia de nutrición enteral domiciliaria (Real Decreto 1030/2006 y Real Decreto 1205/2010). Esta regulación se ha quedado obsoleta a la luz de la evidencia científica ya que no incorpora las patologías en las que el tratamiento de la DRE es eficaz y coste efectivo. Recordar que muchos pacientes y sus familias estamos en espera de esta reforma.

Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes (FEP).