El 26 y 27 de noviembre se celebró el 5º Aniversario del proyecto «Data Saves Lives» dirigido por el Foro Europeo de Pacientes, del que el Foro Español de Pacientes es miembro, en Bruselas.

Mónica de Elío, directora del FEP asistió a este evento que transmitió la importancia y el rol que tienen las organizaciones de pacientes en la comunicación de mensajes sobre los datos sanitarios y el uso de la IA en la asistencia sanitaria. Los niveles de conocimiento y compromiso varían según la organización de pacientes.

Algunas personas ya están bien informados sobre el tema y se sienten seguros al hablar de estos temas con su comunidad. Otras pueden estar menos familiarizadas y podrían tener inquietudes en torno a la privacidad y la seguridad.

Lo que es evidente es que en los últimos 5 años se han generado más datos científicos que en toda la historia de la humanidad.

Las sociedades que puedan registrar y compartir de forma fiable y responsable los datos sanitarios de su ciudadanía entre las comunidades de investigación avanzarán en la comprensión de las enfermedades, permitirán desarrollar nuevos medicamentos con mayor rapidez y capacitarán a las personas para beneficiar a otras con las mismas u otras afecciones médicas.

El uso responsable de nuestros datos sanitarios mejorará el bienestar de la ciudadanía y hará que nuestros sistemas sanitarios sean eficaces, basados en datos y más fáciles de usar, acelerará la investigación científica y hará más sostenibles los servicios sanitarios en una Europa que seguirá siendo líder mundial en innovación médica.

¿Qué es «Data Saves Lives»?

Se trata de una inicia de distintas entidades dirigida por el Foro Europeo de Pacientes (EPF), del que el Foro Español de Pacientes es miembro, y el Instituto Europeo para la Innovación a través de los Datos Sanitarios (i-HD).
Su objetivo es sensibilizar a los pacientes y al público en general sobre la importancia de los datos sanitarios, mejorar la comprensión del intercambio responsable de datos sanitarios y establecer un entorno de confianza para el diálogo sobre este tema.

La web de Data Saves Lives comparte información relevante y ejemplos de buenas prácticas sobre el uso de los datos sanitarios y se genera material de fácil uso sobre el concepto básico relacionado con el intercambio de datos, el recorrido de los datos y las salvaguardias existentes.

¿Qué resultados se esperan?

Data Saves Lives desempeña un papel crucial a la hora de explorar cuestiones sociales sobre los usos de los datos sanitarios y apoyar el diálogo entre las partes interesadas, con vistas a mejorar la confianza y la cooperación.

La iniciativa pretende estimular un discurso estructurado y significativo dentro de la comunidad de datos sanitarios sobre el uso responsable de los datos y captar, compartir y debatir opiniones sobre otras cuestiones relacionadas con los datos.

Este año el proyecto ha generado el kit de herramientas «Los datos salvan vidas» que pretende dotar a los grupos de pacientes y a las personas influyentes en el ámbito sanitario de la información y los materiales que necesitan para mantener un diálogo positivo con sus comunidades sobre los datos sanitarios y poner en marcha potencialmente sus propias iniciativas en este ámbito. Puede descargar los materiales a continuación.

Encuentra el kit de herramientas aquí: https://datasaveslives.eu/toolkit

Este Kit de herramientas se ofrece actualmente en Inglés y Holandés pero nos comunica el EPF que se ofrecerá en español y otros idiomas europeos en breve.