El asociacionismo de pacientes surgió desde mediados del siglo XX, siendo la agrupación de personas que padecen una misma patología y que buscan, al agruparse, el mutuo apoyo, tanto para sí mismos como frente a la sociedad. Sin embargo, el régimen político de la postguerra civil española hizo que se desarrollara de forma más lenta que en el resto de los países desarrollados.

Las asociaciones de pacientes deben estar incluidas en el Registro Nacional de Asociaciones y están reguladas por la misma normativa que el resto de los colectivos. Nos encontramos con un tejido asociativo muy atomizado en grupos locales, provinciales, autonómicos y nacionales. Existen más de 5.000 asociaciones registradas en España, pero con una escasa afiliación que no llega al 3% de los afectados.

Las asociaciones de pacientes cobran cada vez mayor importancia en la sociedad, pues su implicación en el sistema sanitario complementa la atención del paciente con gran eficacia y eficiencia. Además, intermedian de forma cualificada en la relación con las Administraciones, los profesionales sanitarios y el resto de partícipes del sistema.

Por esa razón nace el Foro Español de Pacientes (FEP), una organización sin ánimo de lucro que fue creada el 9 de diciembre de 2004 y está inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 584.449. Esta organización se integra en el Foro Europeo de Pacientes, con la intención de promocionar los derechos y deberes de las personas afectadas por la enfermedad, colaborando con las organizaciones que defienden los intereses de los pacientes y la ciudadanía española en materia de salud.

Solo están legitimados para representar a los pacientes quienes, tras un proceso democrático, han sido elegidos por ese colectivo para tal efecto. Asumir dicho papel por cualquier otro, como un profesional sanitario, un representante político o una sola persona por su condición de paciente, sería una transgresión e intrusismo, aunque se haga con la mejor de las intenciones.

Desde su creación en 2004, el Foro Español de Pacientes ha apostado por respaldar cuantas iniciativas pudieran contribuir al fortalecimiento de las asociaciones de pacientes y a su necesario protagonismo en el sistema sanitario, ya que ambos son factores clave para avanzar en calidad y eficacia asistencial.

Mejorar la capacitación de las organizaciones de pacientes, a través de la formación para defender mejor a los pacientes de los que se ocupan, es uno de nuestros retos.

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