El 6º Encuentro Nacional de Pacientes pone voz a unas 2.000 asociaciones, que exigen mejoras urgentes

• Para el presidente del FEP, Andoni Lorenzo, “el abandono de nuestra sanidad pública llevará a prácticamente su desaparición en tan sólo 5 años”

• Se destacan los beneficios que pueden aportar estas organizaciones, los logros alcanzados en los últimos años y su creciente profesionalización

• Según Joan Carles March, “el papel de los pacientes y las asociaciones es vital para mejorar el sistema sanitario”

• La cronicidad, la salud mental o el dolor son ejes temáticos del programa, así como el sesgo de género y la brecha digital en salud

• La reunión pretende convertirse en un evento único en su género, en España y Europa

Madrid, 27 de septiembre.- Los pacientes, a través de casi 2.000 asociaciones que representan sus intereses específicos, exponen una grave situación a los principales responsables del funcionamiento del sistema sanitario en España: o escuchan y atienden sus reivindicaciones y consejos, o el actual modelo de atención a los problemas de salud en nuestro país no tendrá futuro. Bajo esta premisa se está desarrollando hoy en el Auditorio del Hospital Clínico San Carlos (Madrid) el 6º Encuentro Nacional de Pacientes (ENP), que organiza el Foro Español de Pacientes (FEP).

Como augura el presidente del FEP, “el abandono de nuestra sanidad pública llevará a prácticamente su desaparición en tan sólo 5 años”. Para evitar esta situación, resulta clave el papel de las asociaciones de pacientes. A juicio de Andoni Lorenzo, “en un sistema de protección social moderno solo es concebible una Sanidad que sea participativa: una Sanidad burocrática e impuesta a los ciudadanos no debería tener cabida en una sociedad democrática«. En este sentido, el máximo responsable del Foro Español de Pacientes asegura que «los derechos colectivos de los pacientes serán más efectivos en la medida en que se favorezca la confluencia asociativa, se establezcan criterios sobre representatividad y se promueva su independencia, su sostenibilidad y su profesionalización, de modo similar a otras organizaciones sociales (como los sindicatos)».

Casi una treintena de expertos, de distintos ámbitos de la salud y la atención sanitaria, junto con representantes de pacientes, debaten durante toda la jornada sobre los retos y las posibles soluciones a los déficits y amenazas que acechan al Sistema Nacional de Salud (SNS). Con el lema “Reenfocando el futuro del sistema sanitario”, no solo se demanda mayor protagonismo de las asociaciones de pacientes en la toma de decisiones sobre políticas sanitarias sino que se abordan algunos de los temas más controvertidos y urgentes que hay planteados en este ámbito.

La voz de los pacientes

El evento, que pretende convertirse en un punto de inflexión en el asociacionismo de pacientes en nuestro país, cuenta con cerca de 300asistentes presenciales y otros cientos que están siguiendo al encuentro de forma virtual, lo que puede suponer contar finalmente con la representación de cerca de 2.000 asociaciones de pacientes (muchos de los participantes representan a federaciones que integran a decenas de organizaciones).

“El encuentro se ha organizado para dar voz a los pacientes en materia de salud, a través de las organizaciones de pacientes, en un foro con, por y para los ciudadanos, generando un entorno de diálogo, debate constructivo y de aprendizaje donde se están compartiendo experiencias de los pacientes y de las organizaciones que las representan, para suscitar nuevas ideas que ayuden a mejorar la salud de los ciudadanos”, afirma Andoni Lorenzo. Además, según añade, “se busca transmitir a los ciudadanos, profesionales sanitarios, administración, políticos, prensa y al resto de la sociedad los beneficios que reportan las asociaciones de pacientes y el cambio experimentado en los últimos años, convirtiéndose en entidades profesionalizadas y organizadas, y los logros alcanzados”.

Durante este encuentro se están desgranando temas tales como la participación ciudadana en las políticas de salud España-Europa, lo retos que plantea la cronicidad y las propuestas que aportan los pacientes, o el problema actual que supone la salud mental y la necesidad de priorizar su atención en la postpandemia. Pero, además, se ofrecen nuevos enfoques sobre cómo debe ser la Atención Primaria, con destacados representantes de sociedades científicas e instituciones de referencia en este ámbito.

Y también se presta una especial atención al manejo del dolor que, como se considera desde la FEP, “es el gran olvidado en el sistema sanitario español”, en palabras de Andoni Lorenzo. En este sentido, el Dr. Julio Zarco, presidente de Fundación Humans para la promoción de la humanización, recuerda que “el dolor, especialmente el crónico, es un síndrome que requiere de un abordaje multidisciplinar y sistémico”, siendo necesario “apostar por un manejo humanizado, tratando de lograr, entre otras cosas, involucrar activamente a la familia y al paciente en el proceso asistencial, así como aportando una información clara y precisa”.

Hacer frente a la cronicidad superando la brecha digital

También destacan en este 6º ENP las conferencias magistrales sobre sesgo de género en salud y sobre brecha digital y salud. En este último caso, el Prof. Joan Carles March, profesor de la Escuela Andaluza de Salud Pública, recomienda “romper la brecha digital existente en estos momentos”, sobre todo si se tiene en cuenta que “para mejorar la relación pacientes-profesionales es fundamental que los pacientes mejoren sus habilidades tecnológicas”.

Aunque se admite que la pandemia ha permitido en muchos casos disminuir la brecha digital, “en algunos grupos sociales, ya sea por edad y/o clase social, la pandemia la ha aumentado”; por eso, según demanda el Prof, March, “es imprescindible invertir en disminuir las desigualdades, y es necesario invertir en mejorar la tecnología tanto para los profesionales y el sistema sanitario como para los pacientes”.

Esta exigencia resulta especialmente urgente en el caso de los pacientes crónicos que, en palabras del experto de la Escuela Andaluza de Salud Pública, “han sufrido un cierto abandono del sistema sanitario durante algunas fases de la pandemia”. A juicio de Joan Carles March, “cada día es más difícil para los pacientes tengan el seguimiento adecuado”. Para ello, aconseja que “el sistema ofrecezca más recursos técnicos y humanos para la Atención Primaria, principalmente, y también para los hospitales…”; y, además, “contar con el recurso menos utilizado del sistema sanitario: los pacientes”. 

Y es que, para el Prof. March, “el papel de los pacientes y las asociaciones es vital para mejorar el sistema sanitario: no se puede entender, y más en estos momentos (después de más de dos años de pandemia), un sistema sanitario sin contar con su presencia y participación”.

En el caso concreto de la atención a la cronicidad, el Dr. Javier García Alegría,   vicepresidente de la Federación de Asociaciones Científico Médicas Españolas (FACME), califica este aspecto como “un ´tsunami’ lento, anunciado desde hace años desde algunas sociedades y foros, que está condicionando la asistencia médica, la cobertura de los problemas sociales (soledad, invalidez, limitación funcional, desigualdad, etc), la economía de las familias y de los presupuestos nacionales y autonómicos”; y, sin embargo, “las respuestas han sido, en el mejor de los casos, tímidas o inexistentes, fragmentadas y desiguales entre Comunidades Autónomas”. 

Se apunta como principal problema la falta de una estrategia global nacional/autonómica a medio-largo plazo frente a la cronicidad, que aúne las políticas sanitarias, sociales y económicas. “Los plazos políticos responden a otros intereses, más a corto plazo”, opina el Dr. García Alegría, para quien no cabe duda que “una consecuencia de esto es la medicalización progresiva de los problemas sociales o económicos”.  

Al margen de este problema principal, marcado por la ausencia de un plan global y la falta liderazgo político y profesional, el representante de FACME en este foro denuncia también la multifragmentación de la asistencia (y de la persona) en múltiples enfermedades, con atenciones que, en ocasiones, no aportan ningún valor añadido. Por eso, afirma, “el papel esencial del Médico de Familia tiene que ser reforzado (reconocimiento institucional, estabilidad laboral, tiempo de dedicación, asignación razonable de cupos, asistencia proactiva y no reactiva, identificación de pacientes frágiles-pacientes con pluripatología, etc)”.  

Respecto al papel de los pacientes, el Dr. García Alegría aconseja “invertir en su capacitación y la de sus familiares/cuidadores (“empoderamiento”), y orientarles sobre su papel esencial en los autocuidados, sobre todo en enfermedades crónicas/múltiples”.  

Salud mental y déficit de recursos

En general, la dotación de recursos es esencial cuando se trata de mejorar, y el abordaje de la salud mental en el sistema sanitario no es una excepción. Actualmente, según Vicente J. Baixauli, presidente de la Sociedad Española de Farmacia Clínica, Familiar y Comunitaria (SEFAC), “hay un problema de gestión en los recursos sanitarios, por lo que hay que cambiar la estrategia y, de hecho, falta un plan”.

Esta problema de falta de medios resulta crucial para tratar de ofrecer una buena atención a la salud mental de la población. “Una vez que somos conscientes de que precisamos más recursos, hay que analizar la falta de medios y de qué recursos sanitarios dispone el sistema, para posteriormente planificar las acciones a realizar, corregir las deficiencias y, por último, comprobar los resultados obtenidos”, indica el portavoz de SEFAC, quien resume que “para gestionar bien hacen falta recursos, tiempo, voluntad y conocimiento”.

Desde la Farmacia Comunitaria se puede contribuir a este plan, sobre todo porque estos profesionales están próximos a la población y pueden detectar señales de alarma, ayudar a la detección precoz y, en el caso de los pacientes ya diagnosticados de una enfermedad mental, hacer un seguimiento más exhaustivo de los tratamientos que, en muchos casos, tienen pautas complejas o efectos secundarios que hay que controlar. En palabras de Vicente J. Baixauli, “realizar todo esto pasa por implicar -conociendo la opinión y las necesidades- a estos pacientes y sus familiares y, sin duda, sus asociaciones son un buen vehículo para ello”.

Sobre el Foro Español de Pacientes

El Foro Español de Pacientes es una organización de ámbito nacional no gubernamental y sin ánimo de lucro, fundada en 2004 por el Dr. Albert Jovell. Fue la primera organización integrada en el European Patients’ Forum y es referente nacional e internacional como interlocutor válido en la defensa de los intereses de los afectados por la enfermedad, tanto pacientes, familiares, cuidadores, como voluntarios y otros implicados en su cuidado.

Formada por más de 70 organizaciones, que representan a más de 1.000 asociaciones, su misión es la promoción de los derechos y deberes de las personas afectadas por la enfermedad, liderando la representación de las organizaciones que defienden los intereses de los pacientes españoles.

La defensa de los derechos de los pacientes se realiza a través de los cuatro pilares: la formación, la prevención, la investigación y el impulso del asociacionismo. Todos ellos se rigen por un código ético y unos valores basados en la calidad de los servicios prestados, el espíritu democrático y la transparencia en la gestión, la vocación por la mejora continuada del mundo asociativo y el trabajo en equipo con asociaciones miembros y otras instituciones.

Únete a la conversación en redes sociales con el hashtag #ENPacientes22

Web de la reunión: encuentro.forodepacientes.org

Conexión Youtube: https://www.youtube.com/watch?v=IlXhSf13lpo

Link dossier de prensa: https://forodepacientes.org/wp-content/uploads/2022/09/Dossier_PRENSA_ForoESP_6ENP_Septiembre-V2.pdf

Videodeclaración presidente FEP: https://www.youtube.com/watch?v=asJuPAmJHPI

Para más información y/o gestión de entrevistas:

Paco Romero. pacoromeroperiodista@gmail.com. Teléf. 639 64 55 70

Mónica de Elío. gerente@forodepacientes.org. Teléf. 660 801 878