El Foro Español de Pacientes (FEP) es una organización no gubernamental y sin ánimo de lucro, decana en España al ser fundada en 2004 y primera en estar integrada en el European Patients’ Forum, siendo referente nacional e internacional como interlocutor válido en la defensa de los intereses de los afectados por la enfermedad, a través de la formación, prevención, la investigación e impulso del asociacionismo.
MISIÓN
El FEP consolida su posición como interlocutor válido y eficiente en la defensa de los intereses
de la población general y potencia a las organizaciones de pacientes en materia de Salud.
VISIÓN
El FEP es referente nacional e internacional en la defensa de los intereses de los afectados
por la enfermedad, promocionando las organizaciones de pacientes y civiles en el ámbito de
la Salud.
VALORES
Calidad de los servicios prestados a las asociaciones miembros, a los pacientes y
afectados, así como a las demás partes del sistema de salud.
Espíritu democrático y transparencia en la gestión.
Mejora continuada del mundo asociativo.
Trabajo en equipo con asociaciones miembros y otras instituciones
Andoni Lorenzo Garmendia
Presidente
Cerca de dos décadas. Ese es el tiempo que Andoni Lorenzo Garmendia lleva dedicando su tiempo, de manera totalmente altruista, al mundo asociativo. Después de que su hija fuera diagnosticada de diabetes tipo 1, se acercó a la Asociación de Diabéticos de Álava y, desde ese día hasta hoy, su compromiso para con los pacientes crónicos ha ido a más. Tal y como Lorenzo destaca en los foros a los que acude, para compartir su experiencia, “tan sólo estoy devolviendo, con mi trabajo, una mínima parte de lo que la asociación me dio cuando acudí a ella en busca de apoyo y ayuda”.
Hoy, Andoni preside el Foro Español de Pacientes (FEP). De hecho, su andadura en este ámbito comenzó a nivel local, como presidente de la Asociación de Diabéticos de Álava; hasta llevar al terrero nacional, en donde ocupó cargos en la Fundación para la Diabetes y como presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE).
Santiago Alfonso Zamora
Vicepresidente, coordinador de relaciones institucionales y tesorero en funciones
Santiago Alfonso tiene una amplia experiencia en el sector asociativo en dirección, liderazgo, coordinación de equipos y negociación.
Lleva más de 27 años representado a pacientes. En 1989 empezó su camino en el mundo asociativo siendo jefe de gabinete de presidencia de Creu Roja a Catalunya por 18 años. Y, por más de 14 años y en la actualidad como director gerente de Acción Psoriasis.
Teresa Tejero Amoedo
Secretaria de la junta directiva
Especialista en el tercer sector, desde 1991 ha ocupado puestos de coordinación y dirección en varias ONG. Experta conocedora de ONG de Desarrollo españolas y de la política y el sistema de cooperación español, así como de plataformas nacionales e internacionales de lucha contra la pobreza.
A sus espaldas tiene una larga trayectoria, fue directora gerente de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis- ASENDHI; ex directora de la coordinadora de ONG para el Desarrollo – España y, ex coordinadora de acción e información pública de Amnistía Internacional, Sección española.
Licenciada en ciencias de la información, rama periodismo; especialista en Gestión de Asociaciones de Pacientes por la Universidad de Alicante; Dirección y gestión de ONG en ESADE; Magister en Cooperación al Desarrollo del IUDC
Elena Moya Pendería
Vocal y coordinadora de relaciones internacionales
“Sobrevivir sin secuelas a una meningitis bacteriana no es lo habitual. Solamente la vacunación asegura la erradicación de una enfermedad tan grave.”
Con sólo 4 años contrajo meningitis por meningococo. Gracias a la rápida actuación de sus padres, de los pediatras de Urgencias, y a pesar de la aparición de las primeras petequias, salió adelante sin secuelas.
Estudió Filología Francesa y ha sido profesora durante casi 20 años. Ahora da charlas en centros escolares y foros de salud para difundir los síntomas de la meningitis y de la sepsis.
Es especialista en Gestión de Asociaciones de Pacientes (2020), Máster en Dirección de Centros Docentes por la Universidad de Comillas ( 1995) y en Dirección de AAPP por la Universidad Europea (2020). También representa a las familias afectadas en congresos médicos nacionales e internacionales. Es la coordinadora para CoMO (Confederation of Meningitis Organizations) de las 21 organizaciones que luchan contra la meningitis en Europa y en África. Le gusta mucho viajar, estudiar idiomas y los bailes africanos. Es madre de tres niños.
Elena es la vicepresidenta de la Asociación Española contra la Meningitis (AEM)
Elena Moya es miembro de la Junta Directiva del European Patient´s Forum siendo voz del Foro Español de Pacientes.
Claudia Tecglen García
Vocal y coordinadora de digitalización y comunicación con medios
“No siempre podemos cambiar los hechos, sí elegir nuestra actitud ante ellos.”
Claudia Tecglen nació de 22 semanas y peso 900 gramos. Debido a su prematuridad tiene una parálisis cerebral. A sus padres les aseguraron que iba a ser un vegetal. Gracias a la información y los tratamientos adecuados puede llevar una vida muy activa. Desde 2008 es presidenta de Convives con Espasticidad. Además, es psicóloga, asesora estratégica y de comunicación especializada en entidades sin animo de lucro y conferenciante; y le apasiona viajar.
Ha coordinado varios proyectos, entre otros, destacan: la 1ªEscuela de afrontamiento activo para personas que conviven con espasticidad en Madrid y Barcelona, y la Primera Escuela Online de Afrontamiento Activo de la Discapacidad que apoya el FEP.
Desde finales de 2018, esta activista ha pasado a formar parte de la Junta Directiva del FEP.
Ana López Trenco
Vocal
Licenciada en Medicina y Cirugía por la Universidad de Zaragoza. Técnico Ortoprotesista. Médico Evaluador del Daño Corporal. Experta en Dirección de Empresas de Economía Social, en Discapacidad y Salud Mental.
Ana López cuenta con más de 35 años de experiencia en asociaciones de pacientes, actualmente desempeña el cargo de gerente y médico en la Asociación Aragonesa Pro Salud Mental (ASAPME).
Ha intervenido como ponente en foros sanitarios y sociales; y participado en numerosos programas de radio y televisión difundiendo hábitos mentales saludables.
Recibió el I Premio DKV Medicina y Solidaridad 2013 y el Premio ARAME a la Responsabilidad Social 2015.
Luisa Fernanda Panadero Gómez
Vocal
Técnico especialista en Laboratorio y especialista en técnicas manuales.
Instructora de mindfulness, ayuda a los pacientes a vivir con plenitud a pesar de la enfermedad.
Es paciente afectada de fibromialgia desde su infancia. La búsqueda del alivio de su dolor le ha hecho orientar su vida y profesión a paliar el dolor de los demás.
Voluntaria durante más de 14 años de AFIBROM, Asociación de Fibromialgia, SFC/EM y SQM de la Comunidad de Madrid, de la que es la actual presidenta.
Ponente habitual en medios de comunicación, congresos y conferencias en las que su naturalidad y buen humor contagian de fuerza y esperanza a quien le escucha.
Eva García García
Vocal
Eva García cuenta con una experiencia de más de 8 años como voluntaria.
Es paciente de Hipertensión Pulmonar y, desde el año 2016 presidenta de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP).
Disfruta tanto con las labores administrativas del cargo, como también de paciente empoderada ayudando otras personas a normalizar su condición y garantizar una mejor calidad de vida.
Las personas que forman la Junta Directiva del Foro Español de Pacientes realizan sus funciones de forma altruista (son voluntarios y no perciben remuneración alguna por el ejercicio de sus cargos).
Antonio Manfredi Díaz
Asesor de Comunicación
Cristina Montané Montals
Asesora de Participación Ciudadana
Paciente vinculada con asociaciones de pacientes en las que trabaja como voluntaria desde hace más de veinte años. Coordinadora Territorial y Patient Advocate de ACAF – Asociación Catalana de Afectadas y Afectados de Fibromialgia y otros Síndromes de Sensibilización Central (SSC), y Secretaria de la Plataforma Familiares FM-SFC-SQM.
Miembro del Plenario y de la Permanente del Consejo Consultivo de Pacientes de Cataluña (CCPC) en representación de ACAF. Miembro de la Comisión Farmacoterapéutica del SISCAT, en representación del CCPC. Ha sido Paciente Evaluadora del PERIS y de la Mesa de Tecnologías Sanitarias de AQuAS, entre otras actividades. Tiene el Postgrado de Patient Advocacy, Universidad Internacional de Cataluña (UIC) 2017 y Diploma en Participación Ciudadana en la Toma de Decisiones en Salud, Universidad Complutense de Madrid (UCM), 2021.
Dra. María Dolors Navarro Rubio
Asesora Científica
Directora del Área de Participación y Capacitación de Pacientes en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona
Mª Dolores Navarro, es médico especialista en Medicina Preventiva y Salud Pública, Doctora en Medicina y Cirugía, Master of Public Health y Master of Science (por la Universidad de Harvard), Master en Dirección de Comunicación y de Gestión Estratégica y Liderazgo Social.
En la actualidad es Directora del Área de Participación y Capacitación de Pacientes en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Ha ocupado los cargos Directora del Instituto Albert Jovell de Salud Pública y Pacientes (Universidad Internacional de Catalunya) y tutora de primer curso de la Harvard Medical School y de la Harvard Dental School. Es miembro del Consejo de Administración del Instituto Catalán de la Salud. Ha sido también Presidenta del Foro Español de Pacientes, miembro de la Junta Directiva y del Grupo Asesor del European Patients Forum y del Comité Científico de la Innovative Medicines Initiative, entre otras posiciones.
Dr. Julio Sánchez Fierro
Asesor
Abogado. Ex-Subsecretario del Ministerio de Sanidad. Ex-Vicepresidente del Consejo Asesor del Ministerio de Sanidad.
Colabora con diversas entidades del movimiento asociativo de los pacientes, entre otras, con el Foro Español de Pacientes.
Fue Subsecretario del Ministerio de Sanidad y Consumo, y Miembro de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, así como Vicepresidente del Consejo Asesor del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
Anteriormente fue Secretario General Técnico del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, participando de modo activo en el proceso de Concertación social en España y en la Unión Europea.
Es miembro correspondiente de la Real Academia de Medicina de Andalucía y de la Junta Directiva de la Asociación Española de Derecho Sanitario, así como de varias Fundaciones del Sector Sanidad.
Raquel Sánchez Sanz
Asesora
Licenciada en Derecho y Administración de empresas (Univ. Pontificia de Comillas/ICADE), con la especialidad en Derecho Sanitario, y más de 20 años de práctica profesional. Técnico Superior en Prevención de Riesgos Laborales. Máster y Perito en Compliance. Amplia experiencia jurídica en los ámbitos laboral, de Seguridad Social, cumplimiento normativo, protección de datos, sanidad y farmacia, así como formación en gestión de asociaciones de pacientes. En el sector público ha desarrollado su labor en la Comunidad de Madrid (Consejerías de Economía, de Empleo y de Vivienda e Infraestructuras) y en la Organización Internacional del Trabajo BIT/ONU, como consultora especialista en salud laboral. En el ámbito de la farmacia ha ejercido como Directora General del Consejo General de Colegios Farmacéuticos de España y como Directora del Área Jurídico-Sanitaria del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid, formando parte de su Grupo de Acción Social e impulsando la colaboración del sector con las organizaciones de pacientes.
Mónica de Elío de Bengy
Directora
Mónica de Elío es Licenciada en Ciencias Económicas por la Universidad Autónoma de Madrid y tiene varios cursos superiores en Marketing y CRM enfocados a conocimiento del cliente, y MBA Executive en ESIC.
Mónica cuenta con una amplia experiencia en el área de fidelización y atención al cliente, habiendo trabajado como responsable de estas áreas en British Telecommunication, MercadoLibre y EnronDirecto; y en marketing y comunicación cuando trabajó en WebToGo, Argentacomunicación y Tooio Mobile.
El diagnóstico de diabetes tipo 1 de un familiar hizo que Mónica se hiciera socia, junto con su familia, de la Asociación Diabetes Madrid, y se convirtiera más tarde en la Responsable de Comunicación y Relaciones Institucionales de esta asociación, cargo que desempeñó durante 8 años.
Desde septiembre de 2021 es directora del Foro Español de Pacientes.