FEP

Fotografía Andoni Lorenzo

En nombre de todas las organizaciones y de la Junta Directiva del Foro Español de Pacientes (FEP), que tengo el honor de presidir, te doy una afectuosa bienvenida a nuestra página web.

El FEP es una organización abierta, sin ánimo de lucro que nace en 2004 y defiende los derechos e interés de la población en general y concretamente de las organizaciones de pacientes en materia de Salud.

Esta web pretende informar a los pacientes y a otros agentes de interés de las actividades, proyectos e iniciativas tanto del Foro como de sus organizaciones miembro. Además, buscamos fomentar la comunicación y cooperación en aras del bien común. Cabe mencionar que el FEP es la primera organización española integrada en el Foro Europeo de Pacientes (EPF).

El Foro Español de Pacientes siempre está y estará al servicio de los pacientes. Trabajamos día a día para seguir siendo considerados un interlocutor válido ante medios de comunicación, instituciones, otras organizaciones y sociedad en general.

Finalmente quiero destacar que ésta es tu Organización, independientemente de vuestras circunstancias e intereses. Desde el Foro Español de Pacientes os animamos a que participéis activamente y en la medida de vuestras posibilidades. ¡Los pacientes somos sujetos activos y empoderados y juntos somos más fuertes!

Me vais a permitir que para acabar cite a Albert Jovell, fundador y primer presidente del FEP “Lo importante es el enfermo, no la enfermedad”.

Un afectuoso saludo,

Andoni Lorenzo

Presidente del Foro Español de Pacientes

Desde el año de nuestra creación en 2004, el Foro Español de Pacientes trabaja por y para elevar la voz de los afectados por todo tipo de enfermedades a las administraciones nacionales, autonómicas y locales, públicas y privadas; así como a los estamentos políticos, instituciones y profesionales.

Nuestra premisa es clara: la unión hace la fuerza. Y nuestro objetivo, único y diferenciador: Empoderar a los pacientes mediante proyectos e iniciativas en las que ellos son los protagonistas como eje central de la atención sanitaria.

Cuadro directivo

Fotografía Andoni Lorenzo

Andoni Lorenzo

Cerca de dos décadas. Ese es el tiempo que Andoni Lorenzo Garmendia lleva dedicando su tiempo, de manera totalmente altruista, al mundo asociativo. Después de que su hija fuera diagnosticada de diabetes tipo 1, se acercó a la Asociación de Diabéticos de Álava y, desde ese día hasta hoy, su compromiso para con los pacientes crónicos ha ido a más. Tal y como Lorenzo destaca en los foros a los que acude, para compartir su experiencia, “tan sólo estoy devolviendo, con mi trabajo, una mínima parte de lo que la asociación me dio cuando acudí a ella en busca de apoyo y ayuda”.

Hoy, Lorenzo preside el Foro Español de Pacientes (FEP), la entidad decana a nivel nacional que representa y defiende las necesidades e intereses del colectivo de pacientes en España, pero conoce muy bien el mundo asociacionista a cualquier nivel. De hecho, su andadura en este ámbito comenzó a nivel local, como presidente de la Asociación de Diabéticos de Álava; siguiendo su experiencia, a nivel autonómico, como presidente de la Federación de Asociaciones de Diabéticos de Euskadi (FADE), hasta llevar al terrero nacional, en donde ocupó cargos en la Fundación para la Diabetes y como presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE).

Fotografía Claudia Tecglen

Claudia Tecglen

“No siempre podemos cambiar los hechos, sí elegir nuestra actitud ante ellos.”

Claudia Tecglen nació de 22 semanas y peso 900 gramos. Debido a su prematuridad tiene una parálisis cerebral. A sus padres les aseguraron que iba a ser un vegetal. Gracias a la información y los tratamientos adecuados puede llevar una vida muy activa. Desde 2008 es presidenta de Convives con Espasticidad (www.convives.net). Además, es psicóloga, asesora de comunicación y conferenciante; y le apasiona viajar. Ha coordinado varios proyectos, entre otros, destacan: la 1ªEscuela de afrontamiento activo para personas que conviven  con espasticidad en Madrid y Barcelona. 

Desde finales de 2018, esta activista ha pasado a formar parte de la Junta Directiva del FEP.

Fotografía Elena Moya

Elena Moya

“Sobrevivir sin secuelas a una meningitis bacteriana no es lo habitual. Solamente la vacunación asegura la erradicación de una enfermedad tan grave.”

Con sólo 4 años contrajo meningitis por meningococo. Gracias a la rápida actuación de sus padres, de los pediatras de Urgencias, y a pesar de la  aparición de las primeras petequias, salió adelante sin secuelas. Estudió Filología Francesa y ha sido profesora durante casi 20 años. Ahora da charlas en centros escolares para  difundir los síntomas de la meningitis y de la sepsis. También representa a las familias afectadas en congresos médicos nacionales e internacionales. Es la coordinadora para CoMO (Confederation of Meningitis Organizations) de las 18 organizaciones que luchan contra la meningitis en Europa y en Africa. Le gusta mucho viajar, estudiar idiomas y los bailes africanos. Es mamá de tres niños. Hoy es la Vicepresidenta de la AEM.

 

Fotografía Jon Zabala

Jon Zabala

Jon Zabala Bezares vive en Logroño y es abogado de profesión. A los 19 años le fue diagnosticada la enfermedad celiaca después de un periplo de médicos de toda índole –tanto públicos como privados- y hasta ese momento no tenía conocimiento alguno sobre dieta sin gluten. Desde aquel momento es socio de la Asociación Celiaca de la Rioja (ACERI) de la que también es vicepresidente. Hace 11 años fundó FACE Joven con la intención de cubrir las necesidades de los pacientes más jóvenes y organizar iniciativas y eventos enfocados específicamente a ellos. Actualmente, compagina su profesión con la presidencia de la Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE), tarea que realiza de manera altruista. Está casado, viajero empedernido,  gran admirador del pop art y además coleccionista de pitufos con una de las mayores colecciones de pitufos de Europa.

Fotografía José Luis Baquero

Jose Luis Baquero Úbeda

Jose Luis Baquero Úbeda es licenciado en veterinaria y doctor cum laude en medicina  por la Universidad Complutense de Madrid (UCM), además de postgrado universitario en marketing farmacéutico por la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED); y master MBA en dirección empresarial y marketing por la Escuela Superior de Gestión Comercial y Marketing (ESIC); entre otras certificaciones.

Ha tenido una experiencia de más de 20 años en la industria farmacéutica en diferentes posiciones gerenciales y es socio fundador de BATE Scientia Salus SL, actual secretaria técnica del Foro Español de Pacientes.

Editor de cuatro revistas científicas y diversos libros, además de coordinar estudios de distinta índole y metodología, es autor de numerosas comunicaciones orales y en forma de poster en congresos, así como de artículos y capítulos; y ser director en distintos cursos de formación médica continuada.

Donante desde los 18 años de sangre, órganos y medula ósea, acumula una experiencia en el mundo asociativo de los pacientes desde hace 10 años. Socio de la Asociación de pacientes de Linfoma, Mieloma, Leucemia y Síndromes Mieloproliferativos (AEAL), además colabora como asesor científico con la Asociación Española de Trasplantados (AET).

En la actualidad es director y coordinador científico del Foro Español de Pacientes.