El movimiento promovido por el FEP #EscaparateDelAsociacionismo pretende dar visibilidad y difundir la existencia de las más de 1.000 asociaciones de pacientes que actualmente forman parte del FEP.
¿Quieres participar?:
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Normas editoriales del vídeo:
- Duración máxima de 2 minutos de vídeo.
- Posición del vídeo en horizontal y de manera continuada.
- Hacer pequeña pausa al principio y final del vídeo. De esta forma conseguiremos una mejor edición e incluiremos los datos de contacto de vuestra asociación.
- IMPORTANTE. En el vídeo se responderán de manera sucesiva estas preguntas (no es necesario enunciarlas):
- ¿A qué os dedicáis en la asociación y qué hacéis por los pacientes?
- ¿Cuál crees que es la principal prioridad del movimiento asociativo de pacientes?
- ¿Por qué formáis parte del FEP? o ¿qué os aporta el FEP?
Por favor, envíanoslo a comunicacion@forodepacientes.org junto al nombre del ponente y cargo dentro de la asociación.
¡Estaremos encantados de recibir tu vídeo!
¡Gracias!
#MeUnoAlEscaparateDelAsociacionismo
1º Vídeo #EscaparateDelAsociacionismo
CEADE es la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis.
¿Qué hacen?:
- Mejoran la calidad de vida de los pacientes ayudándoles a aceptar su patología, adaptarse, formarse, informarse, realizar ejercicios de rehabilitación, mantenimiento y protección del sistema músculo-esquelético.
- Luchan para que se garantice en condiciones de equidad, la plena integración social, sanitaria y laboral de las personas afectadas por cualquiera de estas patologías.
- Promueven la formación integral del paciente en conformidad con su estado y según las directrices emanadas de los expertos en reumatología, traumatología , rehabilitación y psicología, facilitando esta educación formativa a todos aquellos socios que libremente deseen ser instruidos en estos aspectos.
2º Vídeo #EscaparateDelAsociacionismo
La Fundación Síndrome de Dravet es una organización que nació con el objetivo de promocionar, incentivar y conectar los principales centros de investigación mundiales del síndrome de Dravet y otras enfermedades relacionadas. Es una organización que pretende encontrar un tratamiento efectivo para el Síndrome de Dravet.
¿Qué es el síndrome de Dravet?: El síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, es una forma rara y catastrófica de epilepsia intratable que comienza en el primer año de vida, con una incidencia estimada de 1 cada 16.000 nacimientos.
Vivir con Dravet: El tratamiento del síndrome de Dravet requiere un tratamiento integral. Además de los medicamentos, otros tratamientos no farmacológicos pueden ser útiles junto con medidas de atención integral. Se pueden usar varios tratamientos para pacientes con síndrome de Dravet, tanto farmacológicos como no farmacológicos.
Datos de contacto la Fundación Síndrome de Dravet:
E-mail: informacion@dravetfoundation.eu
Teléfono: 691 416 115
3º Vídeo #EscaparateDelAsociacionismo
El lupus es una enfermedad autoinmune, reumática y sin cura que afecta aproximadamente a 40.000 personas en España
La Asociación Lupus Málaga fue creada en 1991 para informar a afectados, familiares y sociedad en general sobre la problemática de esta enfermedad crónica y repercusiones.
Nos gustaría invitarte a que te ayuden. ¡Contáctalos!
Datos de contacto la Asociación Lupus Málaga y Autoinmunes:
E-mail: info@lupusmalagayautoinmunes.org
Teléfono: 952 26 65 04
4º Vídeo #EscaparateDelAsociacionismo
OAFI es la Fundación Internacional de la Artrosis, la primera y única fundación dirigida exclusivamente a personas con artrosis a nivel mundial.
Su principal objetivo es ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes con artrosis, promoviendo la educación, prevención, tratamiento e investigación de todo lo que acontece a la salud articular y ofrece soluciones a las personas que sufren esta patología para que se sientan acompañadas, aliviar su dolor y mejorar su calidad de vida.
La artrosis es una enfermedad poco reconocida pero que afecta a más de 500 millones de personas en todo el mundo. Afecta de forma directa a la movilidad de las personas y a su autonomía, con el desgaste psicológico que ello supone.
A pesar de su impacto social, se ve como una patología lejana, asociada a la vejez. Sin embargo, además de afectar a las personas mayores, cada vez se detecta con más frecuencia en mujeres postmenopáusicas, deportistas e incluso jóvenes.
5º Vídeo #EscaparateDelAsociacionismo
AMUMA es la Asociación de Cáncer de Mama y Ginecológico de Castilla – La Mancha. Es una asociación sin ánimo de lucro que da apoyo a las personas afectadas del cáncer de mama, así como a sus familiares y/o cuidadores.
Son un grupo, mayoritariamente de mujeres, que han decidido compartir, informar y aprender a vivir con la enfermedad, sus secuelas y sensibilizan a la sociedad sobre esta enfermedad.
¿Cómo te pueden ayudar?:
- Psicología: ofrecen atención psicológica individual a las personas afectadas de cáncer de mama, familiares y/o cuidadores.
- Fisioterapia: ofrecen sesiones de Drenaje Linfático Manual y Presoterapia para tratar el linfedema del brazo.
- Nutrición: ponen a disposición una consulta personalizada de nutrición con especialista.
- Oncoestética: ofrecen consejo en el cuidado de la piel durante la quimioterapia, colocación de pañuelo o turbantes, etc.
- Podología: recientemente han incorporado este servicio para tratar los problemas de uñas que pueden surgir como consecuencia de tratamientos de quimioterapia.
- Tramitación de ayudas para la adquisición de la prótesis mamaria definitiva y/o del manguito para el linfedema.
6º Vídeo #EscaparateDelAsociacionismo
ASACO (Asociación de Afectados de Cáncer de Ovario) es una asociación sin ánimo de lucro que lleva actuando desde 2011.
Está formada por mujeres afectadas por cáncer de ovario y ginecológico así como sus familiares o cuidadores, profesionales de la salud y colaboradores que están implicados en los tratamientos médicos y psicológicos.
ASACO cuenta con diferentes Grupos de Apoyo en Barcelona, Cantabria, Córdoba y Valencia
con el fin de informar, apoyar y acompañar tanto a las pacientes como a sus familiares o
cuidadores.
La misión de la asociación es apoyar a los afectados por cáncer de ovario, pacientes,
familiares o cuidadores, proporcionándoles asesoramiento personalizado en el marco social,
médico y judicial.
7º Vídeo #EscaparateDelAsociacionismo
La Asociación Aragonesa Pro Salud Mental (ASAPME) es una entidad que cuenta con más de 36 años de experiencia en la atención, rehabilitación e integración social de personas afectadas por depresión, ansiedad, esquizofrenia y otros problemas de salud mental.
Desde su nacimiento, ASAPME ofrece una respuesta sanitaria y social a las personas con enfermedad mental, sirve de cauce de sensibilización a la sociedad y recuerda a los poderes públicos su responsabilidad para impulsar una atención global a la salud mental.
En la actualidad, ASAPME atiende a más de 1200 personas afectadas por problemas de salud mental como la ansiedad, la depresión, el trastorno bipolar, los trastornos de la conducta alimentaria, la esquizofrenia, etc., e impulsa programas innovadores para su inclusión social y laboral.
8º Vídeo #EscaparateDelAsociacionismo
La Asociación ABACCO está formada por un grupo de pacientes que padecen EII, Ostomia e incontinencia anal.
Les mueve la ilusión de poder ayudar a todas las personas que sufren estas patologías y a las que conviven día a día con ellas.
Basta de silencio, quieren difundir este trastorno para animar a los que la sufren a hablar e intentar encontrar una solución adecuada a cada paciente sean adultos o niños. Las patologías son múltiples pero también hay múltiples soluciones.
ABACCO orienta y da apoyo a los pacientes como ellos, sensibilizar a los que les rodean y buscar financiación pública y privada para poder realizar actividades que ayuden a cumplir sus objetivos de la asociación. También promueven la investigación para conseguir nuevos y mejores tratamientos.
9º Vídeo #EscaparateDelAsociacionismo
AEDIP (Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios)
en la que participan enfermos afectados, familiares, médicos e investigadores.
Los objetivos de AEDIP son:
- Impulsar, divulgar y promover los conocimientos de estas enfermedades a la sociedad y organismos competentes.
- Procurar la educación de los pacientes y sus familias con respecto a los tratamientos y capacitación social.
- Fomentar la investigación sobre el origen y los tratamientos de estas enfermedades.
- Conseguir que los tratamientos hospitalarios los pacientes puedan recibirlos en horarios compatibles con sus trabajos.
- Intentar solucionar los problemas expuestos por nuestros socios.
- Establecer contactos e intercambios de información con otras Asociaciones.
10º Vídeo #EscaparateDelAsociacionismo
La Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial es una entidad sin ánimo de lucro. Está constituida por más de 300 personas afectadas de toda España, y un gran número de familiares y personas comprometidas que colaboran con la Asociación.
¿Qué son las enfermedad mitocondriales?: Son enfermedades causadas por un defecto en la producción de energía dentro de las células del organismo. Concretamente se originan por el fracaso en el funcionamiento de las mitocondrias, encargadas de generar dicha energía, necesaria para el desarrollo y correcta función de los órganos y sistemas.
Las enfermedades mitocondriales están clasificadas como enfermedades raras. Una de cada 200 personas lleva la mutación genética que podría ponerlos en riesgo de desarrollar una enfermedad mitocondrial, una enfermedad genética devastadora.
- Estimular y promover la investigación científica de estas enfermedades.
- Apoyar a los pacientes de patologías mitocondriales y enfermedades similares.
- Sensibilizar a la opinión pública y a las Administraciones de los problemas de curación, tratamiento y prevención de estas enfermedades.
- Facilitar información sobre estas enfermedades a los pacientes y sus familiares, con el fin de conseguir su mejor conocimiento e implicaciones de estas.
- Terapias para los afectados.
- Organizar cursos de formación para el personal sanitario: médicos, enfermeros, fisioterapeutas, cuidadores etc. para una mejor atención y ayuda a estos enfermos.
- Etc.
11º Vídeo #EscaparateDelAsociacionismo
¿Qué es la esclerodermia?: Es una enfermedad rara que afecta solo a 3 de cada 10.000 habitantes. Mucho más frecuente en mujeres, se afecta a un hombre por cada 4 mujeres.
Es una enfermedad de naturaleza autoinmune. Es decir, el organismo se ataca a sí mismo, dirigiendo anticuerpos contra distintos tejidos.
Es una enfermedad de causa desconocida. Aunque se han propuesto distintos factores tóxicos, hormonales y genéticos como precipitantes.
Es una enfermedad que puede ser multisistémica. Por lo que puede afectar a casi cualquier órgano. Aunque los más frecuentes son: piel, corazón, pulmones, riñón, y tracto digestivo.
¿Tiene tratamiento?: Hasta el momento no existe un tratamiento específico curativo.
La Asociación Española de Esclerodermia (AEE) quiere conseguir acceder a todos los afectados por la enfermedad y ofrecerles la información, orientación y ayuda que precisen.
La Asociación tiene como finalidad genérica promover que se adopten todas las medidas que contribuyan a la mejora de la calidad de vida del enfermo con esclerodermia y de sus allegados.
12º Vídeo #EscaparateDelAsociacionismo
Fundación ANAED es una fundación sin ánimo de lucro. Cuyos objetivos fundamentales son el fomento, desarrollo y aplicación de medidas de ayuda a la persona enferma de depresión. Por tanto, dentro de la Fundación se realizan acciones para la formación, información, conocimiento y aceptación de esta enfermedad. Asimismo, incentivan activamente todo tipo de investigación y terapias para aliviarla en los pacientes, y también ayudar a gestionar y hacer más llevaderos el sufrimiento colateral en la familia y la sociedad.
La depresión es una de las enfermedades más comunes y la más incomprendida del mundo. Es una grave enfermedad que si es debidamente tratada el resultado será un gran alivio para la inmensa mayoría de las personas que la padecen. Según las OMS, se calcula que afecta a más de 300 millones de personas en el mundo. En el peor de los casos, la depresión puede llevar al suicidio.
Es por estos motivos que la misión de la Fundación ANAED es llevar a cabo iniciativas para ayudar y facilitar la vida a las personas enfermas y a sus familias.
13º Vídeo #EscaparateDelAsociacionismo
La Asociación Española de Personas con Alergias a Alimentos y Látex (AEPNAA) es una entidad nacida en 1996 como grupo de ayuda mutua ante la necesidad de información y de intercambiar sus experiencias y conocimientos.
¿Qué hace AEPNAA?: Tras el momento del diagnóstico de alergia a alimentos o al látex, el paciente se siente indefenso y en su cabeza discurren un mar de dudas. Necesita una guía y mucha ayuda para saber cómo realmente se puede evitar completamente un alimento y cómo realmente podrá convivir con situaciones donde casi siempre se ignora las serias complicaciones en las que la persona con alergia se ve inmersa.
Principalmente por este motivo nació AEPNAA, para representar y defender los derechos de los asociados.
14º Vídeo #EscaparateDelAsociacionismo
La Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACAP) está a tu lado para apoyarte, informarte y ayudarte en tus intereses y necesidades.
Su compromiso y trabajo se encamina a la mejora de la asistencia, derechos y calidades de vida de los pacientes y familias.
- Ofrecen información comprensible y contrastada sobre el cáncer de pulmón: prevención, causas y factores, síntomas, tipología, estadios, alternativas terapéuticas y proyectos de investigación y ensayos clínicos.
- Disponen de servicios gratuitos de atención psicológica, asesoramiento jurídico y orientación en consultas informativas y/o médicas para personas afectadas de cáncer de pulmón, tanto pacientes como familiares.
- Desarrollan acciones para sensibilizar sobre el cáncer de pulmón y evitar la estigmatización; para concienciar sobre la importancia de la prevención y el diagnóstico precoz, y para promover la investigación.
15º Vídeo #EscaparateDelAsociacionismo
La Asociación de Afectados e Afectadas de Sensibilidad Química Múltiple, Electrohipersensibilidad y otras Enfermedades Ambientales de Galicia facilita el conocimiento de estas enfermedades, defiende los derechos de quienes las padecen y contribuyen a su prevención.
En la enfermedad de las Sensibilidades Químicas Múltiples la persona afectada pierde la tolerancia a sustancias químicas presentes en el medio ambiente y que habitualmente son toleradas por otras personas
La Sensibilidad Química Múltiple es una enfermedad adquirida de evolución crónica caracterizada por la presencia de síntomas de variada intensidad que aparecen aun ante la exposición a bajos niveles de sustancias químicas e involucran a varios órganos o sistemas.
16º Vídeo #EscaparateDelAsociacionismo
¿Qué es la Hipertensión Arterial?: La Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) es una enfermedad rara, grave, progresiva, crónica y de manejo complicado, caracterizada por la alta presión arterial que afecta a los vasos sanguíneos que transportan la sangre del corazón a los pulmones (las arterias pulmonares).
La Asociación Nacional de Hipertensión Arterial (ANdHP) tratan de estar al lado tras el duro momento del diagnóstico, acompañando en las fases necesarias de asimilación de la enfermedad. La asociación cuenta con servicios de atención psicológica, trabajadores sociales, asesoramiento jurídico y un apartado en la página web denominado «el médico responde» con el fin de realizar consultas médicas a la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria.
17º Vídeo #EscaparateDelAsociacionismo
La Piel de Mariposa, técnicamente conocida como Epidermólisis bullosa o EB, es una enfermedad genética, poco frecuente e incurable hasta la fecha.
La característica más visible es la extrema fragilidad de aquellas personas que la padecen. La piel es tan frágil como las alas de una mariposa. Acciones del día a día como andar o comer pueden ser extremadamente dolorosas.
Según los últimos datos de DEBRA Internacional, se estima que la incidencia de la enfermedad es de 15-19 nacidos afectados por cada millón de nacimientos. La prevalencia estimada es de 10 personas afectadas por cada millón de habitantes. En España hay aproximadamente 500 personas con la enfermedad.
Quienes la padecen tienen que someterse a “curas” de entre 1 y 4 horas, que se realizan diariamente o en días alternos, con materiales y vendas especiales que pueden llegar a recubrir la totalidad del cuerpo.
La Asociación DEBRA Piel de Mariposa tiene como misión mejorar la calidad de vida de las personas con Piel de Mariposa y sus familiares. En el hospital te proporcionan muy poca información ya que se trata de una enfermedad «rara» de la que se tiene poco conocimiento.
- Gracias a sus psicólogas, enfermeras y trabajadoras sociales ayudan a resolver la gran cantidad de dudas que surgen en el día a día, y ofrecen apoyo en los momentos más complicados.
- Comparten experiencias y conocimiento con el objetivo de fomentar el apoyo mutuo entre familias.
- Etc.
18º Vídeo #EscaparateDelAsociacionismo
La Asociación de Alopecia de la Comunidad de Madrid (ACMA), nace con la finalidad de visibilizar esta condición y servir de apoyo y nexo de unión tanto a quienes la padecen como a las personas de su entorno.
Aunque esta enfermedad afecta por igual a hombres y mujeres, el impacto psicológico y emocional en las mujeres es mayor. Desde la Asociación ofrecen un lugar de encuentro en el que sentirse acompañado/a de de personas con la misma condición. Un lugar donde comentar, exponer, preguntar. En definitiva, para compartir experiencia.
Datos de contacto de la Asociación de Alopecia de la Comunidad de Madrid (ACMA)
E-mail: alopecia.madrid.asociacion@gmail.com
