El abordaje de las necesidades sanitarias de los afectados por enfermedades raras o poco frecuentes es una tarea compartida y multidisciplinar, que debe partir del acuerdo de una meta común. Esta Hoja de Ruta recoge una serie de objetivos necesarios para definir ese fin en las distintas áreas abordadas en este documento: diagnóstico, asistencia sanitaria, acceso a tratamientos y conocimiento, investigación e innovación. En cada una de estas áreas se incluyen propuestas de consenso para alcanzar dichos objetivos.
La Hoja de Ruta para las Enfermedades Raras es el resultado de una iniciativa de diálogo conjunto entre
expertos, profesionales de la sanidad, investigadores y pacientes para establecer pasos concretos que
permitan dar respuesta a los principales retos en el campo de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes.
En lugar de establecer recomendaciones generales, esta Hoja de Ruta provee indicaciones y pasos concretos para alcanzar los objetivos ya definidos por un gran consenso en el sistema sanitario español.
Los pasos identificados se dividen en 4 secciones:
- Diagnóstico
- Asistencia sanitaria
- Disponibilidad de tratamientos
- Conocimiento, investigación e innovación
En la elaboración de este documento han participado
máximos representantes del sector de enfermedades
raras y sanitario.
Puedes descargar la Hoja de Ruta de las Enfermedades Raras aquí