El Foro Español de Pacientes participa desde 2021 en el proyecto Health Outcomes Observatory (H2O) a través el European Patient´s Forum (Foro Europeo de Pacientes), que tiene como objetivo establecer observatorios panaeuropeos y nacionales centrados en el paciente para amplificar la voz del mismo en su propia atención médica y en los sistemas de atención médica en general.
Duración: del 1 de octubre de 2020 al 30 de septiembre de 2025 (60 meses)
Estado: en curso.
¿Cuáles son los resultados esperados?
- El proyecto establecerá observatorios de resultados sanitarios en cuatro países (Alemania, España, Austria y los Países Bajos) y cubrirá tres áreas de enfermedades: diabetes, enfermedad inflamatoria intestinal y cáncer.
- Los observatorios funcionarán brindando a los pacientes herramientas digitales para informar sus resultados de salud de manera estandarizada y mantener el control de sus datos y quién puede acceder a ellos.
- En última instancia, el proyecto tiene como objetivo involucrar a los pacientes y conectar a los proveedores, equipando así las diferentes partes interesadas con los datos necesarios para mejorar la atención al paciente.
- A más largo plazo, el objetivo es que se abran más observatorios, que cubran una gama más amplia de áreas de enfermedades, en toda Europa.
¿Cuál es el papel de EPF?
El European Patient´s Forum (Foro Europeo de Pacientes) aportará una sólida perspectiva de los pacientes mediante la incorporación de reuniones consultivas de pacientes como piedra angular de su contribución al proyecto. Junto con la experiencia de estos pacientes, la EPF asegurará que haya una fuerte perspectiva y que se les consulte en todo momento.
¿Por qué es esto importante para los pacientes?
A menudo, la forma de medir las enfermedades (y los resultados de las mismas) se basa en gran medida en las aportaciones de los médicos. Por ello, estas mediciones (o resultados) no incluyen necesariamente las experiencias del paciente y el impacto de una enfermedad en su vida.
El objetivo de este proyecto es crear un marco que incorpore y amplíe la voz del paciente tanto en su propia asistencia sanitaria como en los sistemas sanitarios en general.
Con la creación de este marco, H2O espera mejorar el diálogo entre el paciente y el médico, para que los pacientes reciban una mejor atención; mejorar el acceso de los profesionales de la salud a los datos para fundamentar sus decisiones clínicas; y, en última instancia, mejorar la calidad y la sostenibilidad de la atención basada en los resultados que realmente importan a los pacientes.
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